Míg a veleszületett végtaghiányt a gyerekek jellemzően természetesnek veszik és nem okoz számukra elakadást, addig szüleik traumaként élhetik meg az ilyen helyzetet, nehezen dolgozhatják azt fel – emiatt is szervez számukra segítő foglalkozásokat A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány. Az érintett szülők nehézségeiről Szél Dávid tanácsadó szakpszichológussal beszélgettünk, aki az alapítvány programjában is közreműködik.
A gyerekek végtaghiánya a család egészére hatással van, de a kihívások nem mindig ugyanazok. Például ha a rendellenesség veleszületett vagy pici korban alakult ki, akkor a kicsik természetesnek veszik, de a szülők értelemszerűen nem, őket a helyzet nagyon megviselheti, kétségbe ejtheti. Itt különbség van abban is, hogy a végtaghiány ismert-e már a várandósság elején, vagy csak a későbbi szakaszban, esetleg a születés után fedezik fel. „Ha a rendellenesség már magzatkorban kiderül, akkor a családoknál felmerülhet az a kérdés, hogy a babát megtartsák-e. Ez komoly lelki ügy, megesik, hogy a szülők is más álláspontot képviselnek benne, amiből konfliktusok is eredhetnek. Ezeket fontos vállalni, merni mindent kimondani, olvasni, tájékozódni. Ez olyankor is elengedhetetlen, ha a család már idő szűkében van” – mondja Szél Dávid. A pszichológus kiemeli, hogy a gyászfolyamat nem csak akkor indul be, ha a szülők a gyereket nem vállalják, hanem akkor is, ha a megtartás mellett döntenek. Ez érthető, hiszen ilyenkor a várandósság nem a szokott módon zajlik, hanem annak tudatában, hogy a kicsi végtaghiányos lesz.
„Ez a szülőknél azonosulási folyamatot indít be, el kell fogadniuk, hogy olyan anyukák és apukák lesznek, akinek a gyerekénél valami hiányzik. Ezt ők akkor is hiányosságként élik meg, ha amúgy a gyerek számára nem jelent problémát. Tarthatnak attól is, hogy a szűkebb vagy tágabb környezetük rosszul reagál a helyzetre, például sajnálni vagy szánni fogja őket. Ezekről a kérdésekről is fontos előre gondolkodni, az érzéseket, félelmeket, aggodalmakat és szorongásokat nem szabad elfojtani. Beszélni kell arról is, ha féltik a gyereküket, vagy esetleg a párkapcsolatukat” – emeli ki a pszichológus. Más helyzetet eredményez az, ha a kicsi végtaghiánya csak a születéskor derül ki, és így váratlanul éri a családot. Ezt a szülők traumaként és komoly identitáskérdésként élhetik meg, amivel szintén foglalkozni kell.
Minden helyzet más
A végtaghiány szülői megélésében fontos szempont az is, hogy igényel-e későbbi teendőket. Nem mindegy ugyanis, hogy arról van-e szó, hogy valamiből nincs annyi, mint amennyi megszokott – ilyen például az ujjhiány –, vagy pedig arról, hogy a végtaghiány olyan születési rendellenességnek a része, ami egyéb következményekkel is jár. Bár mindkét helyzet megterhelő, az előbbinél jellemzően nincs szükség orvosi beavatkozásra, de a rendellenességgel akkor is meg kell tanulni együtt élni, ami az érintettnek és közvetlen környezetének is feladata. Ezzel szemben az utóbbinál – például ha egyes csontok különböző tempóban nőnek, vagy az egyik egyáltalán nem nő – műtétekre vagy akár műtétsorozatokra is szükség lehet a későbbiekben Ez nehezebb helyzet, mert ilyenkor a szülőknek újabb és újabb feladatokat kell megoldaniuk annak érdekében, hogy gyerekük jól fejlődjön, ami lelkileg is jobban megterhelheti őket.
Kerülhetnek a szülők olyan helyzetbe is, amikor valamilyen betegség vagy baleset miatt lesz végtaghiányos a gyerekük. Ilyenkor megjelenhet a hibáztatás kérdésköre, amin belül gyakori, hogy a felek akkor is hibást keresnek, ha amúgy nincs, vagy legalábbis nem a családon belül van. „Jó példa erre az, amikor a végtagvesztés orvosi műhiba miatt következik be, vagy egy súlyos betegség szövődményeként kell amputálni egy testrészt. Ilyenkor a szülők egymást vagy akár magukat is hibáztathatják, sőt, akár a gyereket is. Ez tudattalan, óhatatlan mechanizmus, nem a szülők gyarlóságáról szól. Emiatt is fontos őket felszínre hozni, a feldolgozásba akár szakembert is bevonni” – mondja a pszichológus.
Szél Dávid tanácsadó szakpszichológus
Azzal is foglalkozni kell, ha a helyzetet a szülők különbözőképpen dolgozzák fel, ha azt érzik, hogy míg egyiküknek komoly gondjai vannak, addig a másikuk jobban megküzd a szituációval. Ilyen esetekben a pár együtt és külön-külön is kérhet mentális támogatást. Ha úgy érzik, hogy az új helyzettel a gyerek is nehezen birkózik meg, akkor őt is segítheti pszichológus. Ilyenkor sokat jelentenek az olyan közösségek is, amelyekben a szülők azt érezhetik, hogy problémájukkal nincsenek egyedül.
Kinek az ügye?
A szülői segítségkérés azért fontos, mert anélkül megeshet, hogy saját lelki problémájukat terhelik rá a gyerekre. Az is elengedhetetlen, hogy az érintettek tisztában legyenek azzal, hogy a végtaghiány kinek ügy: a gyereknek, vagy pedig a szülőnek? „A szülőknek akkor is meg kell birkózniuk az ilyen helyzetekkel, ha a gyerek a végtaghiányt természetesnek veszi, remekül kezeli. Ilyenkor a történet a szülőkről szól, nekik kell megküzdeniük saját szorongásaikkal, aggodalmaikkal. A gyerekeknek nem szabad azt gondolniuk, hogy a szüleik kevesebbnek tartják őket, miközben ők maguk azt érzik, jól funkcionálnak. Az sem jó, ha a gyerekeket a saját közösségük elfogadja, de a szülők hímes tojásként kezelik őket, és – miközben erre semmi szükség – mindenben ki is szolgálják őket. Ha a családban van másik gyerek, akkor a szülőknek azzal is tisztában kell lenniük, hogy ő a testvérére akár féltékeny is lehet. Ez az ő szemszögéből logikus, hiszen könnyen érezheti azt, hogy a testvérével a szülők többet foglalkoznak” – mondja Szél Dávid. Emiatt kell a szülőknek figyelniük arra, hogy az ép gyerek is fontos családtagnak érezze magát, akire ugyanannyira figyelnek.
