Érintett gyerekek szülei hozták létre harmincöt évvel ezelőtt, célja pedig ma is ugyanaz: segíteni a kicsiket és azok családtajait már a kezdetektől. A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítványnál hisznek abban, hogy ha az érintettek testi és lelki fejlődése megfelelő, akkor a felcseperedő gyerekek teljes életet élhetnek, erősek és önállóak lehetnek.
Komoly múltra tekint vissza A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány, amelyet 1988-ban hoztak létre érintett gyerekek szülei. Munkájukra nagy szükség van, ugyanis Magyarországon ma is 50-60 végtaghiányos gyerek születik évente. Velük az adatvédelmi szabályok miatt nem vehetik fel közvetlenül a kapcsolatot, de igyekeznek őket elérni különböző fórumokon.
„Programjainkon szűkebb értelemben ötven-hatvan család vesz részt rendszeresen, tágabban pedig nagyjából száz. Egy-egy fiatal életében komoly változást tudunk elérni, ezt az alapítvány korábbi pártfogoltjaként én is megtapasztalhattam” – mondja Lévay Petra, A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány kuratóriumi elnöke. Petra bal alkarhiánnyal született, civil élete mellett komoly eredményeket ért el a parasportban is. Úszni kétéves korában kezdett el, és miután negyvennégyszeres országos bajnok lett, paratriatlon versenyzőként folytatta pályafutását. Ebben a sportágban szintén többszörös magyar bajnok lett, 2016-ban középtávú Európa bajnokságot nyert, sprinttávon pedig kilencedik helyezést ért el a tokiói paralimpiai játékokon. Az alapítványnak számtalan ismert tagja volt, például Ivicsics Borbála, aki teljes felsővégtag-hiánnyal született, ma közlekedésmérnökként és rehabilitációs szakemberként dolgozik, tag volt dzsessztrombitás, zeneszerző is. Szintén az alapítvány pártfogoltja volt Illés Fanni paralimpiai, világ- és kétszeres Európa-bajnok paraúszó.
Családban az erő
„Mi nem csak az érintett gyerekekkel foglalkozunk, nem csak őket segítjük, hanem a teljes családot. Nem mindegy ugyanis, hogy egy végtaghiányos kicsi milyen környezetben nő fel. A tagjaink többsége születésétől fogva végtaghiányos, amit azért kell kiemelni, mert náluk már a kezdetektől fontos a család lelki támogatása, praktikus tanácsokkal való ellátása. A szülőket már abban is segíteni kell, hogy helyzetüket föl tudják dolgozni, el tudják fogadni. Mivel a kuratóriumban rajtam kívül két másik tag is egykori pártfogolt, remélem, jó példát tudunk mutatni nekik, rávilágíthatunk, hogy a végtaghiányos kicsik felnőttként is képesek boldogulni a világban, teljes életet tudnak élni” – emeli ki Lévay Petra.
A gyerekek fejlesztését az alapítvány gyógytornával és úszásoktatással is segíti, már a kezdetektől. Később az életkorhoz illeszkedve vannak programjaik, például kirándulásaik, táboraik. Nyaranta utóbbiból három is van, kettő a gyerekeknek, egy pedig a családoknak. A gyerektáborok közül az egyik művészetterápiás, a másik pedig pályaorientációs. Utóbbi a tiniket célozza, fő fókusza az önismeret. Szülők és testvérek erre nem jöhetnek, de a művészetterápiás táborokban a testvéreket is szívesen látják. Emellett a szülőknek évek óta tartanak segítő foglalkozásokat, együttműködve Orvos-Tóth Noémi klinikai szakpszichológussal, idén már Szél Dávid tanácsadó szakpszichológussal is.
Fotó: A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány
Korosztályra szabva
A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány a gyerekek három korosztályának készített már kiadványokat is. A három év alattiakat egy olyan ismeretterjesztő füzettel célozzák, amely az emberi test sokféleségéről szól, míg az óvodás korosztályé egy létező mesekönyv, amit az alapítvány nekik rajzoltatott át. Főszereplői olyan karakterek, akik alsó- és felsővégtag-hiánnyal élnek. A kiadványhoz készült egy egyhetes foglalkozásterv is, ami az óvodapedagógusok munkáját segíti, lehetővé teszi azt is, hogy az érzékenyítés az ép gyerekeknél is korán megkezdődhessen. A harmadik könyv a kisiskolásoknak szól, főszereplője egy végtaghiányos gyerek, aki a nehézségekkel megküzdve ugyanúgy éli életét, mint ép kortársai. Ezt a könyvet Kiss Judit Ágnes költő- és írónő készítette, számos díjat nyert. Tartozik hozzá két óravázlat és két foglalkozásterv is, ami a pedagógusokat ennél a korosztálynál is segíti. Ez szintén ingyenesen szerezhető be az alapítványtól, előszeretettel használják a szakdolgozók is.
Az alapítvány minden évben elkészíti a családokat segítő kezdőcsomagját is, ami egyfajta összefoglaló. Bemutatják benne az alapítványt és a végtaghiány lehetséges okait, a gyógytorna és az úszás fontosságát, ejtenek benne szót az elérhető támogatásokról és egyéb kedvezményekről, a magyarországi gyermekrehabilitációs ellátásokról. A tájékoztató füzetben igyekeznek az összes felmerülő témát érinteni, a szülőket inspirálni a sorstársak történeteivel is.
Kellenek a jó példák
„A közösség ilyenkor rengeteget számít, emiatt törekszünk arra, hogy lehetőséget teremtsünk az érintett gyermekek és családjaik számára, hogy találkozni tudjanak a sorstársaikkal. Ez általában nagy áttörést hoz, hiszen mindenkinek jó, ha érzi: nincs egyedül a világban. Ez azért is rengeteget számít, mert a végtaghiányos gyerekek ügyében sajnos az orvostársadalom is alultájékozott, gyakori, hogy nem adnak megfelelő tanácsokat a szülőknek. Jellemző, hogy még a legkisebb végtaghiánynál is abortuszt javasolnak, vagy születés után a csecsemő állami gondoskodásba adását. A szülők megfelelő tájékoztatása emiatt is fontos. Emellett az idei évben egy pályázatnak köszönhetően részt vettünk több orvosi konferencián is, hogy az orvosokhoz is közelebb tudjunk kerülni” – emeli ki az elnök.
A végtaghiányos gyerekek életében a pályaorientáció is kiemelt kérdés, az alapítványt a szülők gyakran keresik meg olyan kérdéssel, hogy van-e lista azokról a szakmákról, amelyeket ők is választhatnak. „Erre a kérdésre a válasz az, hogy ilyen lista nincs, és ha rajtam múlik, soha nem is lesz. A kérdést más irányból kell közelíteni, azt kell nézni, hogy a fiatalok mit tudnak csinálni, nem pedig azt, hogy mit nem. Azt gondolom, a végtaghiányos gyermekek bármire képesek lehetnek, hasonlóan a végtaghiányos fiatalokhoz és a felnőttekhez. Persze tény, hogy mi fizikai munkára kevésbé vagyunk alkalmasak, de sokan erre is rácáfolnak” – emeli ki Lévay Petra. Hozzáteszi, hogy olyan sorstársak is vannak, akik felsővégtag-hiánnyal szakácsként, lovászként vagy mikrobiológusként dolgoznak, amiről azt gondolnánk, hogy lehetetlen. Viszont aki kreatív és találékony, annak az ilyen feladatok sem jelentenek akadályt.
