Közel 40 éve állnak a Down-szindrómás gyerekek és felnőttek mellett, segítik az érintett családokat. A korai fejlesztést, a lakhatást és a munkavállalást ugyanúgy támogatják, ahogy az egészségügyi ellátást, amibe kórházakkal karöltve kapcsolódtak be. A Down Alapítvány annak idején a semmiből nőtt ki, hogy mára egy mintaértékű szolgáltatásrendszert építsen fel.
A Down Alapítvány története úgy indult, ahogyan sok más civil szervezeté: érintett családok fogtak össze annak érdekében, hogy a sorstársaikat segítsék. Mindez közel 40 éve történt, a szervezetet kezdetben szülőkből álló kuratórium irányította, később szakemberek is egyre nagyobb számban kapcsolódtak be a munkába. Érkezett egyre több orvos és gyógypedagógus, szociális menedzser és gazdasági szakember, az alapítvány egyre hatékonyabban tudott működni.
„Nekem az egyik gyerekem érintett, ő most 43 éves. A születésekor tanácstalanok voltunk, nem tudtuk, mi várható. Akkoriban a fogyatékossággal élő emberek láthatatlanok voltak, tömegintézetekben éltek, így elkezdtünk gondolkodni, megoldásokat keresni. A lehetőségek korlátozottak voltak, még sem a mostani szociális törvény, sem az alapítványokat szabályozó törvény nem létezett, a mai értelemben vett szociális munka ismeretlen volt. Elkezdtünk álmodozni, és eldöntöttük, hogy teszünk valamit a gyerekeinkért és a sorstársainkért. Elsőként – tulajdonképpen egy fillér nélkül – gyermekmegőrzőként és krízisotthonként működő átmeneti otthont hoztunk létre, amihez térítésmentesen kaptunk helyiséget, és munkaügyi hivatalok által támogatott munkatársakat alkalmaztunk. Alapítványi formában 1992 óta működünk” – mondja dr. Gruiz Katalin, a Down Alapítvány elnöke.
Forrásokat és támogatásokat a hivatalos bejegyzést követően tudott szerezni az alapítvány, attól kezdve komolyabb előrelépések történhettek. Az átmeneti otthonba például fel tudtak venni két félállású, állandó alkalmazottat is. Áttörést a ’93-ban megjelent szociális törvény jelentett, mert abban nevesített állami feladatként szerepelt az átmeneti otthonok működtetése. Ekkor keresték fel a minisztériumot, ahol nagyon nyitottak voltak. Nem segítettek azonnal, de egy idő után döntöttek a normatív támogatásról, és azt a költségvetésbe is betervezték. Az első lakóotthont ’95-ben hozta létre az alapítvány egy ötszemélyes panellakásban. Oda olyan Down-szindrómás felnőttek költöztek, akik az átmeneti otthonból nem térhettek vissza a családhoz a szülők betegsége vagy halála miatt. Átmeneti otthonból ma már kettőt is működtetnek, ezek akkor jelentenek segítséget, ha a szülőknek egészségproblémája adódik, kórházba vagy krízishelyzetbe kerülnek, családtagjukat pedig nem tudják ellátni.
Szolgáltatások garmadája
Az átmeneti otthon és a lakóotthon létrehozása mellett az alapítvány a kezdetektől hangsúlyt fektet az információátadásra, eleinte papír alapú kiadványokat készítettek szülőknek és szakembereknek, később mindezt az internet segítségével tették. Egyre több nyugat-európai partnerrel vették fel a kapcsolatot, hogy rálássanak azok gyakorlataira. Szolgáltatásaik száma folyamatosan bővül.
„Azért van sok egységünk, mert személyre szabott, élethosszig tartó támogató szolgáltatási rendszert működtetünk, ami a születéstől egészen az élet végéig kíséri az érintetteket, kiterjed mindenre. Kezdetben a családokat segítjük, aztán a kisbabák fejlesztését korai fejlesztő központunkban. Van Down-ambulanciánk is, ahol a babák egészségéről gondoskodunk. A fiatal felnőtteket az önálló életvitelre és munkavállalásra készítjük fel modern pedagógiai módszerekkel. A két átmeneti otthonukhoz már napköziotthon is tartozik, 12 lakóotthont és támogatott lakhatást működtetünk. Fenntartunk egy felnőttambulanciát, van felnőttoktatási központunk és több foglalkoztatási centrumunk, valamint egy szabadidős sportcentrumunk. Ezek a központi szolgáltatások a lakóegységeket és a családokat egyaránt kiszolgálják. Összesen háromszáz munkatársunk van, közülük százötvenen megváltozott munkaképességűek” – mondja Gruiz Katalin.
Az alapítvány intézményeiben jelenleg 160 felnőtt él, ezen túlmenően 120-130 fő napköziotthont és fejlesztő foglalkoztatást vesz igénybe napi gyakorisággal. Korai fejlesztésre 150 gyerek érkezik heti szinten. A kicsik országos Down-ambulanciáját pedig nagyjából 250 érintett veszi igénybe évente több alkalommal, ezt a Bethesda Gyermekkórházzal közösen működtetik lassan 20 éve. A felnőtt ambulancia szintén országos, azt nagyságrendileg 300 ember keresi fel évente akár többször is. Ez a Budai Irgalmasrendi Kórházzal közös projekt, az együttműködés nagyon jó.
Lehetőség mindenkinek
Az alapítvány saját webáruházat is működtet, és noha a tömeggyártásban nem versenyképesek, ötletes, jópofa díszeket, használati tárgyakat készítenek. A bőrművesség az egyik legfőbb profiljuk, azon a területen sokáig szakképzést is folytattak. Foglalkoznak szövéssel, kerámiázással, készítenek bögréket, ékszereket, papírmasé bútorokat, kisebb polcokat és kaspókat, füzeteket és üdvözlőkártyákat. Ilyen termékeket kézműves boltoknak is szállítanak. Főleg hulladékot hasznosítanak, ez Gruiz Katalinnak a „másik élete” miatt is szívügye: évtizedekig oktatott a Budapest Műszaki és Gazdaságtudományi Egyetem vegyész- és biomérnöki karán, doktori fokozatát biomérnöki és környezetmérnöki tudományokból szerezte.
A Down Alapítvány elengedhetetlennek tartja az élethosszig tanulást, és azt is, hogy minden fogyatékossággal élő ember dolgozzon, legyen bevétele. Ehhez egy fokozatosságon alapuló felmenő rendszert dolgoztak ki, ami mindig egyszerűbb munkákkal indul, utána jönnek a nehezebb feladatok. A fejlesztő foglalkoztatás módot ad arra, hogy a fogyatékossággal élő emberek megszokják a munka a világát, a kitartást, megtapasztalják a felelősséget, a teljesítményt. Az érintettek a kézműves műhelyek mellett más területeken is elhelyezkedhetnek. Vannak, akik például részt vállalnak kertgondozásban, épületek takarításban, népszerű a kézbesítő és a szállító munkakör is. Ezeket a feladatokat az alapítványon belül is a lakók végzik.
„A legbüszkébbek arra vagyunk, hogy 30 olyan ember is él nálunk, aki a nyílt munkaerőpiacon, külső helyszínen dolgozik. Erre komplex programot dolgoztunk ki, nem csak pártfogoltjainkat segítjük, hanem a befogadó munkahelyeken is felkészítjük a kollégákat. Ez nem egyszerű érzékenyítést jelent, hanem annál sokkal többet, hiszen a munkatársaknak olyan kollégákkal kell együtt dolgozniuk, akiknek könnyen érthető kommunikációra, és főleg eleinte türelemre van szükségük. A vezetőket is felkészítjük arra, hogy a munkahelyi diverzitást kezelni, menedzselni tudják” – mondja az elnök. Hozzáteszi, hogy a Down-szindrómás munkatársak jó hatással vannak a kollégákra, hiszen látható, hogy nehézségeik vannak, de azok ellenére pontosak, igyekeznek, örömmel végzik a feladataikat. Jó hatással vannak a munkahely rendezettségére, de legfőképpen a munkahelyi légkörre.
