Az intézményi rendszerből kieső, súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekeknek nyújt oktatási alternatívát a Völgyzugolyház, amelyet érintett anyukák hívtak életre Rákosmentén. Nyugodt és szeretettel teli sziget ez minden olyan ’kacifántos’ gyereknek, akinek a megfelelő fejlesztése amúgy komoly nehézségbe ütközne.
Nyolc évvel ezelőtt fogott össze két anyuka annak érdekében, hogy új oktatási-nevelési formát teremtsen a súlyosan sérült gyermekek számára, ezzel pedig el is kezdődött a Völgyzugolyház története. Somlai Zsuzsanna és Horváthné Borbély Katalin érintett anyukaként pontosan tudta, hogy ilyen helyzetben a családok élete mennyire nehéz. „Az én fiamnak olyan fejlődési rendellenessége van, aminek az egyik tünete a súlyos, gyógyszeres kezelésekre nem reagáló epilepszia. A fejlesztése az ismétlődő rohamok miatt nagyon nehéz, mert azok az állapotát újra és újra visszavetik. Kisebb korában napi szinten jártunk vele fejlesztőházba, ahol nem tudtuk őt úgy otthagyni, mint egy óvodában vagy iskolában, és a helyzet nem lett jobb az iskolakötelezettség kezdetét követően sem. Hiába próbáltuk bejuttatni halmozottan sérült gyerekekkel foglalkozó iskolába, sehova nem vették fel” – mondja Somlai Zsuzsanna, a Völgyzugolyház Alapítvány kuratóriumi elnöke.
Nimródot az iskolák vagy arra hivatkozva utasították el, hogy nincs megfelelő vagy elég pedagógusuk, vagy pedig arra, hogy állapota túlságosan súlyos. Zsuzsannáék csak egy olyan intézményt találtak, ahol a fejlesztési órák száma minimális lett volna, és a megfelelő óraszámról nekik kellett volna külön gondoskodniuk. Ilyen esetekben a szülők jellemzően arra kényszerülnek, hogy egész életüket a sérült gyerekek fuvarozása és fejlesztése köré szervezzék, ami gyakran a család széteséséhez vezet. Zsuzsannáéknál szerencsére nem ez történt, de az esetek 80 százalékában az anyuka egyedül marad a kacifántos gyerekkel.
Út az ismeretlenbe
A Völgyzugolyház ötlete akkor született meg, amikor Nimród várólistára került egy olyan intézményben, ami ugyan nem iskola volt, hanem nappali ellátó, de az oktatást oda lehetett volna szervezni. Amikor ez a lehetőség is meghiúsult, Zsuzsanna elkezdett környékbeli sorstársakat keresni és igényt felmérni. Ekkor ismerte meg Horváthné Borbély Katalint, akivel elkezdték a közös gondolkodást. „A mi gyerekeink voltak az induló csoportunk első tanulói, hozzájuk kerestünk szakembereket, hogy aztán a gyerekszobánkban elkezdődhessen kettejük közös fejlesztése. Nem sokkal később egy harmadik gyerek is bekapcsolódott a programunkba, közben pedig zajlottak a tárgyalások az önkormányzattal arról, hogy kapjunk egy épületet, amit önerőből és adományokból újíthatunk fel önkéntesekkel. Az épületet meg is kaptuk, majd azt közel száz ember segítségével rendbe hoztuk.”
Fotó: Völgyzugolyház
Az új helyen 2018-ban kezdődhetett meg a fejlesztés, ami hatalmas előrelépést jelentett. „Ebben az épületben már van egy nagy csoportszobánk és egy olyan helyiségünk is, ahol lehet étkezni és kézműveskedni. Emellett van külön terápiás szobánk és irodánk, plusz egy kisebb teraszunk. Itt már elfér 7 gyerek, de még ez a létszám is kevés, amit mutat, hogy nagyon hamar lettek várólistásaink.”
Hiánypótló segítség
A Völgyzugolyházba járó gyerekeket sérültségük miatt speciális módon kell fejleszteni. „Náluk sokféle egyéni sajátosságot kell figyelembe venni, ami befolyásolja, hogy éppen mikor, milyen módon tudnak a fejlesztési folyamatban részt venni. Ilyen például, hogy mennyi időn keresztül tudnak figyelni, milyen helyzetben, milyen segédeszközzel kell őket pozicionálni, milyen erősségű fényt vagy hangot viselnek el, volt-e epilepsziás rohamuk aznap, tudtak-e egyáltalán éjjel aludni az aktuális állapotuk miatt. A szakembereknek nincs könnyű dolguk, mert a tervezett menetrendet akár naponta többször is felülírja egy-egy olyan esemény, amire spontán módon kell tudniuk olyan megoldást találni, ami az összes gyereknek megfelelő és a létszámhoz is igazodik.”
A már végzett gyógypedagógusok mellett a kezdetek óta járnak a Völgyzugolyházba hallgatók az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karáról. „Az intézménnyel való együttműködés jó lehetőség a diákoknak arra, hogy az elmélet mellett a gyakorlatban is találkozzanak súlyosan, halmozottan sérült gyerekekkel és belelássanak a velük való munkába. Ők az egyetemi képzés során alig látnak olyan gyerekeket, akiknél a fejlesztés olyan módon zajlik, mint nálunk a Zugolyda suliban. Arra is volt példa, hogy pályakezdők nálunk ébredtek rá arra, hogy gyógypedagógusként ilyen gyerekekkel szeretnének foglalkozni, kifejezetten őket szeretnék fejleszteni. Volt példa ennek ellenkezőjére, amikor valakinek nálunk vált egyértelművé, hogy ilyen súlyos esetekkel nem tudna foglalkozni. A képzés szempontjából mindkettő előny, mert segítheti a gyógypedagógusi szakterület megfelelő megválasztását.”
Előny mindenkinek
A Völgyzugolyházban dolgozó gyógypedagógusok, akiket az alapítvány toboroz és választ ki, formailag két EGYMI (Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény) utazótanáraiként végzik a gyerekek fejlesztését, azzal a különbséggel, hogy a gyerekekhez nem külön-külön járnak, hanem csoportba szervezetten. Munkájuk helyszíne a Völgyzugolyház bérleménye, ahol az alapítvány által biztosított szakmai, személyi és tárgyi feltételekkel összehangolva dolgoznak. „Így a fejlesztés az egyéni foglalkozások mellett csoportszinten is történhet, ami a pedagógusoknak is inspiráló, és közben a gyerekek is közösségben lehetnek. Ezáltal a klasszikus gyógypedagógiai és konduktív foglalkozásokon túl lehetőségük nyílhat például gyógytornára vagy gyógymasszázsra, illetve heti rendszerességgel művészetterápiára. Olyan szakemberünk is van, aki augmentatív és alternatív kommunikációval (AAK) foglalkozik, és azt megtanítja a hozzánk járó pedagógusoknak is.” Ez a módszer a beszédükben vagy beszédértésükben súlyosan akadályozott emberek nem beszéden alapuló kommunikációját jelenti, és azoknál a gyereknél jelent segítséget, akik beszélt nyelven nem tudnak kommunikálni. A fejlesztések mellett megesik, hogy a gyerekek tanulmányi kirándulásra mennek, ellátogatnak például egy farmra, ahol átélhetik az állatok és a természet közelségét. Az alapítvány a gyerekeknek évek óta szervez egy hónapos nyári tábort is, amire akár külsősök is jelentkezhetnek.
Fotó: Völgyzugolyház
A sérült gyerekek speciális, csoportos oktatása, nevelése és fejlesztése nemcsak a gyerekeknek előnyös, hanem jó a szülőknek is, akik így vállalhatnak munkát, kis részben pedig lekerülhet róluk a gyerekek folyamatos felügyeletének terhe. „Ebben hatalmas segítség az is, hogy mi nemcsak reggel 9-től délután 3-ig vagyunk nyitva, hanem tavaly óta napköziként is működünk. A lehetőség jelenleg csak a völgyzugolyos gyerekek számára érhető el, de tervben van olyan szolgáltatás is, ami hétvégére tehermentesíti a szülőket, és amit külsősök is elérhetnek.” Ennek finanszírozási háttere még nem tisztázódott, de lehet, hogy az alapítvány meg tudja majd oldani pusztán pályázati forrásból és támogatásokból. A tervek közt szerepel egy olyan nappali ellátó létrehozása is, ami a tankötelezettségi kor után is igénybe vehető.
Kell az integráció
Az alapítvány az érintettek segítése mellett inkluzív programokat is szervez. „Ilyenkor meghirdetünk különböző programokat, amelyekre fellépőket és vendégeket hívunk. Az így létrejövő színházi előadásokra és zenei műsorokra a családok elhozhatják a barátaikat is, ami nagy előny. A többségi óvodák és iskolák felé is nyitottunk azzal, hogy a nyári táborunkban inkluzív napot tartunk. Érzékenyítő mesékkel jártunk már helyi óvodákban is, ahol az ép gyerekek az interaktív mese révén együtt játszhattak a mi gyerekeinkkel. Ez egyfajta szemléletformáló programként is felfogható, ami sok esetben inkább a felnőttek miatt fontos. A tapasztalatunk ugyanis az, hogy a gyerekek természetszerűleg sokkal nyitottabbak, befogadóbbak.”
Az alapítvány a sérültséggel élő gyerekek speciális igénye miatt nyálkendők készítésére is vállalkozott, aminek végül további pozitív hozadéka lett. „A hozzánk járó gyerekeknél gyakori probléma a folyamatos nyálzás, de a nagyobbaknak már nem igazán lehet a boltokban olyan nyálkendőt beszerezni, ami megfelelő nedvszívóképességgel rendelkezik és esztétikus is. A saját igény miatt elkezdtünk ilyeneket a gyerekeink számára varrni, de aztán rájöttünk, hogy ezeket sorstársaknak és a felnőttekkel foglalkozó intézményeknek is felajánlhatjuk. Ezzel mi is adhatunk valamit másoknak és más intézményeknek. Ilyen kendőt adományért szívesen adunk ajándékba is, így ezzel minket is tudnak segíteni azok, akik a munkánkat szeretnék támogatni.”
