A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek gyakran kimaradnak a szabadidős elfoglaltságokból, pedig nekik is szükségük lenne ilyesmire – ideális esetben integrált környezetben. Ennek segítését tűzte ki célul a Győr környékén működő Egy a Világunk Alapítvány, amely már több mint harminc családnak biztosít ilyen programokat.
Tíz éve kezdte meg működését az Egy a Világunk Alapítvány, amely kacifántos és ép gyerekeknek, illetve szüleiknek szervez integrált programokat. A civilszervezet megálmodói személyes érintettség nyomán jöttek rá arra, hogy mennyire fontos közel hozni egymáshoz azokat a gyerekeket, akik élethelyzetükből adódóan – mivel nem járnak együtt iskolába, sportprogramokra és egyéb helyszínekre – csak minimális eséllyel találkozhatnak egymással.
„A mi kislányunk 2004-ben született, az érkezésekor pedig mit sem tudtunk arról, hogy mibe csöppentünk. Ilyenkor a szülők számára fokozatosan derül ki, hogy mit jelent: gyerekük halmozottan sérült és mozgáskorlátozott. A kislányunknál csak a testi fogyatékosság súlyos, az értelmi képességek jók, így próbáltuk nem burokban nevelni. Nem akartuk, hogy az élete csak arról szóljon, hogy külön iskolába visszük, külön fejlesztésekre hordjuk. Szerettük volna, ha kapcsolódik a társadalom egészéhez. Először csak gyerekmisére kezdtünk el vele járni, utána pedig hittanra is. Következő lépésként elmentünk egy a nyári hittantáborba, ahol a közösség nagyon befogadó volt. A gyerekek az első évben csak csodálkoztak rajtunk, utána pedig elkezdtek kérdezni is. Érdekelte őket például az, hogy a kislányom miért nem tudja tartani a fejét és miért folyik a nyála. Összességében három év kellett ahhoz, hogy természetes módon tekintsenek ránk. Látva, hogy a közös programok működnek, felmerült bennem annak ötlete, hogy szervezzünk integrált programokat a többi érintett családnak is” – mondja Tremmelné Kovács Nóra, az alapítvány vezetője.
Nyitni a világra
Nóra először kislánya iskolájában keresett meg sorstárs anyukákat, és felvette a kapcsolatot azzal a gyógypedagógussal is, akit még a hittantáborban ismert meg. Az ötletet, mely szerint ép és érintett gyerekeket hívna össze, mindenki örömmel fogadta, és el is kezdték szervezni az első integrált programot. „Ez nem volt nagy esemény, egyszerűen csak összegyűltünk, közösen énekelgettünk, gitároztunk és játszottunk. Aztán a sikeren felbuzdulva léptünk egy nagyot, és nyárra szerveztünk egy integrált napközis tábort. Ez az érintett családoknak hatalmas segítség volt, mert a súlyos fogyatékossággal élő gyerekeket a szünidőben jellemzően nem lehet táborba vinni. Ez nemcsak azért gond, mert kimaradnak azokból a programokból, amik amúgy részei egy átlagos gyerek életének, hanem azért is, mert a szüleik sem tudnak pihenni, feltöltődni. A hatékonyság érdekében a tábort úgy kezdtük el szervezni, hogy gyerekenként egy felnőtt segítőt és egy ép játszótársat kerestünk. A szülők nem könnyen engedték el gyerekeiket a táborba, és a kicsik sem fogadtak el azonnal segítséget mástól, de a végeredmény magáért beszélt. Nemrég az egyik anyukával is találkoztam, akinek mindkét gyereke részt vett az első táborunkban ép játszótársként. Megtudtam, hogy ha fogyatékossággal élő társakkal találkoznak, akkor kamaszként is azonnal segítik őket.”
Az első tábor után az Egy a Világunk Alapítvány pályázatokon is elkezdett indulni, programjai pedig egyre színesebbek lettek. Tartottak például integrált táncórákat és mesetúrát, integrált zeneterápiás foglalkozást. Az alapítvány már vonatos kirándulásokat is szervezett, ami nem volt egyszerű a kerekesszékes gyerekekkel. Mégis vállalták, mert meg szerették volna megmutatni, hogy élményekre az érintetteknek is szükségük van, a kalandokból őket sem lehet kihagyni. Ehhez csak az kell, hogy legyenek mellettük segítők.
Fotó: Egy a Világunk Alapítvány
Kell a nyitottság
„Azt tapasztaljuk, hogy mindenhol szeretettel és nyitottsággal fogadnak bennünket, helyszíntől függetlenül. Remek élményeket szereztünk a fővárosi Mesemúzeumban és a Vigadóban is, ahol minikoncertet is tartott nekünk egy csellóművész és egy zongorista. Az ilyen helyszíneket előzetesen mindig megkeresem, és elmondom nekik a velünk kapcsolatos információkat. A látogatásokra mindig jön velünk gyógypedagógus és/vagy konduktor, a nembeszélő gyerekek miatt pedig olyan szakember – úgynevezett AAK-terapeuta – is, aki ért az augmentatív és alternatív kommunikációhoz. Egyfajta szemléletformálás is ez, mert a múzeumok dolgozói jellemzően még soha nem látták ezt a fajta kommunikációs módot.”
Az alapítvány a szabadidősportokra is nyitott, idén márciusban például egy olyan integrált sportnapon vettek részt, ahol a gyerekekkel megismertették a bocciát. Integrált futócsapatuk már régóta van, azzal rendszeresen rajthoz állnak kerekesszéket tolva. Ilyen felállásban indultak már 10 kilométeres megmérettetésen is. Olyan külföldi futófesztiválokon is vettek már részt, ahol volt külön fogyatékossági futam.
Fotó: Egy a Világunk Alapítvány
„Idén májusban két futóversenyen is indultunk Győr környékén, előtte pedig erdőterápiát tartottunk a gyerekeknek. Az erdő, és általában a természet nagyon jó hatással van az idegrendszerükre, úgymond nyugtatja őket. Ezt már régóta tapasztalom a saját kislányomon, ő is nyugodtabb, ha zöldterületen vagy vízparton vagyunk. Az erdőterápia persze nemcsak erről szól, ott feladatokat is végzünk, ami nagyon izgalmas. Júliusban még több programunk lesz, akkor megyünk a Balatonhoz is egy háromnapos táborba. Balatonmáriafürdőn leszünk, ahol a vízparton van egy teljesen akadálymentes vendégház. Ezt követi egy kétnapos budapesti kirándulás, majd az integrált napközis táborunk, amint 2016 óta minden évben megtartottunk, egyedül a pandémia indulásakor szüneteltettük. Július utolsó hetében egyéni mozgásfejlesztést is tartunk a gyerekeknek. Jó érzés, hogy ily módon is segíthetünk másoknak. Igyekszünk azt is szem előtt tartani, hogy a kicsik előbb-utóbb felnőttek lesznek, ami családjaikat új helyzet elé állítja. Ilyenkor a gyerekek a közoktatási rendszerből átkerülnek a szociális szférába, ahol a helyzetük nehezebb lesz. Emiatt most olyan lehetőségeken gondolkodunk, amelyek ebben az időszakban is támogatást jelenthetnek a családoknak. Ennek első lépése, hogy idén áprilisban egy pályázat segítségével elindítottunk egy otthoni segítőszolgálatot. Ezt szeretnénk a jövőben fejleszteni, rendszeresíteni.”
