Stroke után sokan küzdenek afáziával, ami nyelvi zavarként megnehezíti a mindennapokat, és az érintetteket akár teljesen el is szigetelheti a külvilágtól. Ezzel az állapottal fontos szembenézni, mert ha ezt megteszik, akkor terápiája komoly javulást hozhat, lehetővé teheti akár a munkához való visszatérést is. Ebben segíti az érintetteket csaknem két évtizede az Afázia Egyesület.
A nyelvi zavart és kommunikációs nehézséget okozó, és akár teljes társadalmi elszigetelődést eredményező afázia egy olyan állapot, ami a leggyakrabban stroke után alakul ki – ilyenkor a betegek 30 százalékánál jelentkezik valamilyen szinten. Az agyvérzés elzáródásos és vérzéses formája mellett létrejöhet afázia koponyát érintő balesetek, agydaganatok vagy egyéb betegségek, például epilepszia következményeként is. Diagnózisát orvosok állítják fel, de az érintettek kezelése – ami jellemzően már az ellátóhelyeken megkezdődik – már neuropszichológusi, logopédusi feladat. Ha szükséges, akkor a terápiát a kórházi elbocsátás után is folytatni kell, ami sokszor nem egyszerű. Ebben nyújt segítséget immár 18 éve az Afázia Egyesület.
„A munkát a Péterfy Sándor utcai rendelőintézet közelében, egy könyvtárban kezdtük meg. Az alapítók között ott volt Krasznár Jánosné Felícia, aki ma is a vezető logopédusunk, valamint Pataky Ilona, aki a Semmelweis Egyetem Pszichiátriai és Pszichoterápiás Klinikán a neuropszichológiai szakpszichológus képzést is vezeti. Már az induláskor dolgozott velünk három-négy logopédus, akik azóta is minden héten tartanak foglalkozásokat. Mellettük ma már többen is segítik a munkát” – mondja Dallos Zsuzsa, az Afázia Egyesület titkára.
Zsuzsa stroke-ja után nézett szembe a nyelvi zavar okozta nehézségekkel (az agyi érkatasztrófa előtt fordítóként dolgozott), ez sarkallta arra, hogy kezdeményezze a sorstársakat támogató civilszervezetet létrehozását. Az egyesület máig már több mint 900 érintett felépülését segítette.
Sokrétű segítség
„Ez többféle formában történik. Megesik, hogy valakinek csak alapvető információkra és tájékoztatásra van szüksége, míg mások eljönnek a kirándulásainkra, közös énekléseinkre, foglalkozásainkra. Utóbbiak között vannak egyéni foglalkozások, maximum háromfős, kiscsoportos órák, 4-6 fős, és ritkábban 6-7 fős foglalkozások. Kezdetben a csoportfoglalkozásokat személyes jelenlét mellett tartottuk, de ma már többségükben online zajlanak ezek. Erre a koronavírus-járvány kezdetén álltunk át kényszerből, de hosszabb távon előnyünkre vált. Enélkül nem is tudnánk ellátni az összes érintettet, aki hozzánk fordul. Jelenleg heti 20-22 logopédiai foglalkozásunk van, aminek többsége csoportos. Azt tapasztaljuk, hogy a terápia így a leghatékonyabb” – mondja az egyesületi titkár. A logopédia az afázia kezelésének legfontosabb eleme, mert az ad lehetőséget a sérült nyelvi rendszer visszaépítésére. A beszédet érintő problémák sokrétűek lehetnek, de például enyhe, középsúlyos vagy súlyos szótalálási nehezítettséggel minden érintett küzd, és mellettük sokan – noha értelmük nem sérült – nehezen vagy egyáltalán nem tudják megfogalmazni gondolataikat, panaszaikat, kéréseiket. A csoportterápia ilyen esetekben is hatékony, és jellemzően nevetésekkel teli.
„A logopédia mellett péntekenként művészetterápiás foglalkozást is tartunk, ami már személyes jelenlét mellett zajlik. Ennek helyszíne egy Péterfy Sándor utcai lakás, amit egy korábbi páciensünk vásárolt meg nekünk sok évvel ezelőtt. Mivel a könyvtárban való működésünk egy idő után fenntarthatatlan volt, borzasztóan hálásak vagyunk neki ezért. Itt tartunk zeneterápiát és itt működik az énekkórusunk is, amit Fekete Zsófia vezet, szerdánként pedig itt tart neuropszichológiai foglalkozásokat Pataky Ilona” – mondja Dallos Zsuzsa. Az afázia kezelésében a neuropszichológiának azért van fontos szerepe, mert esetében nemcsak a beszédkészség sérül, hanem megváltozik az érintettek teljes élete. A kommunikációs nehézségek miatt a betegekben rengeteg frusztráció gyűlhet fel, amit hajlamosak lehetnek a segítő hozzátartozókon levezetni. Emitt is fontos őket kimozdítani otthonukból. Az afázia szorongást és depressziót, dühkitöréseket vagy sírógörcsöket is okozhat, a terápia során azokkal is foglalkozni kell.
Lépésről lépésre
Az afáziából való felépülés tempója és mértéke nagyban függ a sérült agyi terület elhelyezkedésétől és a sérülés súlyosságától, az életkortól és az általános állapotától. A stroke utáni első hónapban például spontán javulással is számolni kell. Tudni kell azt is, hogy az agyi plaszticitásnak köszönhetően egy életen át van esély a fejlődésre. „Mára megdőlt az a régi dogma, mely szerint ha a beszédképesség egy éven belül nem fejlődik, akkor javulás egyáltalán nem várható. Vannak például érintettek, akik évek alatt jutnak el oda, hogy újra elkezdenek beszélni” – mondja Dallos Zsuzsa.
Az afáziás betegek ellátását segíti, hogy tavaly januárban létrejött egy olyan egészségügyi kategória – az úgynevezett beszédfogyatékosság – aminek nagy hányadát ők teszik ki. Ez azért fontos, mert bár az érintettek állapota rengeteget javulhat, de esetükben teljes gyógyulásról nem lehet beszélni. Eredeti munkájához még Dallos Zsuzsa sem tudott visszatérni, pedig beszédképessége szinte teljesen helyreállt. Sajnos vannak nagyon nehéz esetek is, sokan még a családjukat is elvesztik a kommunikációs zavar miatt. Ennek hátterében az áll, hogy az afáziából eredő félreértéseket, nézeteltéréseket a környezet is nehezen kezeli. Emiatt lenne fontos, hogy csoportterápiára az érintettek családtagjai is járjanak – ez náluk is segítheti a nehéz helyzetek feldolgozását.
