null

„Vannak az önkénteseink között egykori beteg gyerekek is, akiknek az álmát mi teljesítettük”

Két évtizede váltják valóra beteg gyerekek vágyait, mosolyt csalva ezzel az arcukra a legnehezebb helyzetekben is. A Csodalámpa Alapítvány nemcsak kívánságok teljesítésével segíti a kicsik gyógyulási folyamatait, hanem Gyógybűvész programjával is. Új kezdeményezésük a családtagoknak és az osztálytársaknak is támaszt és egyfajta iránytűt ad, segítve a nehéz időszakok átvészelését és az iskolába való visszailleszkedést.

A Csodalámpa Alapítvány több mint 20 éve teljesíti nagybeteg gyerekek kívánságát, legyen az élmény, utazás vagy valamilyen tárgy. Munkatársai és önkéntesei az indulása óta több mint 5 ezer álmot váltottak valóra. „Alapítónk, Patzauer Éva személyes érintettség miatt hozta létre az alapítványt 2003-ban. Férjével nyolcéves kislányukat vesztették el agydaganat miatt, és előtte több mint egy évet töltöttek vele kórházban. Ekkor szembesültek azzal, hogy a beteg gyerekek mennyire tudnak örülni kisebb-nagyobb dolgoknak. Ezek az örömök képesek javítani a kicsik állapotát, elviselhetőbbé tehetik a kezeléseket. Emiatt határozták el, hogy létrehoznak egy alapítványt, amelynek a segítségével beteg gyerekek álmait valósíthatják meg” – mondja Szilvágyi Erzsébet, a Csodalámpa Alapítvány kommunikációs vezetője.

A civil szervezet ma már az összes magyarországi gyermekklinikán jelen van és elérhető, mindenhol vannak helyi önkénteseik vagy kapcsolattartó orvosaik. „Persze nem tudjuk megvalósítani minden gyerek álmát, de akiknek csodalámpás betegségük van – így hívjuk azokat, akik életveszélyes betegségekkel küzdenek –, azoknak teljesítjük a kívánságát. Ők jellemzően hosszú ideig vannak a klinikákon, kezelésük pedig megterhelő. Többségük daganatos beteg, de sokan vannak, akik szívbetegséggel, izomsorvadással vagy valamilyen autoimmun betegséggel küzdenek, vagy éppen életveszélyes égési sérüléssel kerülnek kórházba.”

Érkeznek a kívánságok

A kívánságok valóra váltását több mint 200 csodalámpás önkéntes segíti. Sokan már a kezdetek óta részt vesznek a vágyak teljesítésében, míg mások csak később, családi és baráti kapcsolatok nyomán ismerkedtek meg az alapítvánnyal. „Olyan önkénteseink is vannak, akik kórházakban láttak rá a munkánkra, és annak hatására csatlakoztak a csapathoz. Vannak az önkénteseink között egykori beteg gyerekek is, akiknek az álmát mi teljesítettük.”

A Csodalámpával a kórházakban dolgozó orvosok, ápolók vagy segítők veszik fel a kapcsolatot, ezt követően keresik meg az alapítvány önkéntesei az érintett gyerekeket, hogy kiderítsék, mire vágynak. A kezelésük nehezét már átvészelő, esetleg már otthon lévő gyerekek szülei közvetlenül is megkereshetik az alapítványt. „A gyerekek kívánságai változatosak, függnek attól is, hogy az érintettek mennyi idősek. Mi alapvetően 3 éves kortól – mert ők már el tudják mondani saját vágyaikat – 18 éves korig teljesítjük az álmokat. A kívánságok többsége tárgyi, jellemzően valamilyen elektronikus eszköz. Ennek hátterében az áll, hogy a beteg gyerekek rengeteg időt töltenek kórházakban, családtagjaikkal, barátaikkal pedig azokon keresztül tartják a kapcsolatot. Ezek az eszközök segítik azt is, hogy a gyerekek ki tudjanak kapcsolódni, tudjanak játszani vagy akár tanulni. Akiknél a kapcsolattartás és a tanulás megoldott, azok gyakran valamilyen utazást kérnek. A gyerekeket Magyarországon és Európán belül bárhová elvisszük, többen jártak például a párizsi Disneylandben vagy valamelyik tengerparton. Olyan gyerekek is vannak, akik hírességekkel szeretnének találkozni, ennek a megszervezését is vállaljuk.”

Csodálatos gyógybűvészet

Az alapítvány önkéntesei nemcsak a kívánságok szoros értelemben vett valóra váltásában működhetnek közre, hanem egyéb feladatokat is vállalhatnak. Vannak például, akik szállításban segédkeznek, vagy éppen az Gyógybűvészet programban vesznek részt. „Ezt a rehabilitációs programot David Copperfield fejlesztette ki Amerikában, mi pedig vele szerződve adaptáltuk Magyarországon. A programban a gyerekek olyan trükköket tanulhatnak meg játszva, amelyek észrevétlenül segítik a rehabilitációjukat. Különösen hasznos ez azoknál az égéssérült vagy műtéten átesett gyerekeknél, akiknek a felépülési folyamat során tornáztatniuk kell a testrészeiket – adott esetben fájdalmas gyakorlatokkal. Ilyenkor a bűvészmutatványok, túl azon, hogy lekötik a figyelmet és oldják a feszültséget, aktivitásra bírják a gyerekeket, célzottan mozgatják meg az egyes testrészeiket. Ennél a programnál fontos, hogy a gyakorlatokat a gyerekeknek mindig megtanítjuk, így azokat nem csak felügyelet mellett végezhetik.”

A Csodalámpa 2024-ben új programot is indított Lélek – Hang – Játék néven. Ezt egy pályázat segítségével hívták életre, célja pedig az érintettek szüleinek, családjainak a támogatása. „A program nevében szereplő lélek szó arra utal, hogy elkezdtük egy olyan pszichológiai hálózat létrehozását, amelyet az apukák és anyukák bármikor elérhetnek telefonon. Ide a szülők bármilyen problémával fordulhatnak, olyannal is, ami nem kapcsolódik közvetlenül a gyerekük betegségéhez. Mivel az érintett gyerekek testvéreire általában kevesebb figyelem irányul, a pszichológiai hálózattal őket is segíteni szeretnénk. A hang szó azt jelzi, hogy az új kezdeményezés keretében iskolai érzékenyítő programot is indítunk, közösen az Újpedagógia nevű civilszervezettel. Ők az osztályfőnököket és az osztálytársakat az érintett gyerekek visszatérésére, visszafogadására készítik fel. Ez a kórházban eltöltött időszak után jellemzően nem egyszerű. Előfordul, hogy a társak nem is tudják, hogyan lehet az érintetteket segíteni, illetve hogyan kell viszonyulniuk betegségük esetleges következményeihez. A játék szó a program harmadik elemére utal, aminek keretében játszószobákat és játszótereket alakítunk ki gyermekkórházak területén. A játszószobákban szenzoros játékok lesznek, amelyek a gyerekek érzékeire is hatnak, fejlesztik is őket. A játszótereken nemcsak az érintettek lehetnek jelen, hanem a testvéreik, barátaik is, ami sokat számít, segíti a felépülést.”

A Csodalámpa munkatársai és önkéntesei már az elmúlt két évtizedben is rengeteg pozitív visszajelzést kaptak az érintett gyerekek szüleitől. „Végtelenül hálásak azért, hogy mosolyt csalunk a gyermekük arcára. Mivel a támogatóinkat mindig értesítjük, ha egy-egy álmot a segítségükkel valósítottunk meg, ők is visszajeleznek nekünk. Az orvosoktól is gyakran kapunk köszönő leveleket, számukra is öröm, hogy vidámnak láthatják azokat a gyerekeket, akik amúgy nagyon betegek. Ez segíti az ő munkájukat is.”

A közös éneklés több, mint terápia

Sokan betegségként tekintenek rá, pedig az afázia „csak” egy állapot, ami a rá jellemző szerzett beszédzavar miatt kommunikációs nehézséget okoz. Az ezzel élők zeneterápia segítségével is fejleszthetők, amiben a Hangadó énekegyüttes szintet lép: náluk az érintettek nemcsak terápiaként használják a közös éneklést és zenélést, hanem előadóművészként is színpadra állnak, hogy ott a közönséget lenyűgözzék, a sorstársakat pedig segítsék.

Elolvasom

A Völgyzugolyházban minden a kacifántos gyerekekről szól

Az intézményi rendszerből kieső, súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekeknek nyújt oktatási alternatívát a Völgyzugolyház, amelyet érintett anyukák hívtak életre Rákosmentén. Nyugodt és szeretettel teli sziget ez minden olyan ’kacifántos’ gyereknek, akinek a megfelelő fejlesztése amúgy komoly nehézségbe ütközne.

Elolvasom