Immáron három éve segíti a fogyatékossággal élő gyerekek szüleit a szolnoki Pihenősziget, ahová a kicsiket és nagyokat el lehet vinni egy hétvégére annak érdekében, hogy az alatt a szülők feltöltődhessenek. Alapítója érintett anyukaként ébredt rá arra, hogy a sorstársak többségének nincs hozzá hasonlóan erős családi háttere, így ők terheiket hetente pár órára sem tudják letenni – nemhogy két napra. Pedig a gyerekeknek is hasznára válna, ha ezt megtehetnék.
Kiss Ágnes fejlesztő óvodapedagógusként szerzett diplomát, és annak idején fel sem merült benne, hogy tudását ne köznevelési intézményben hasznosítsa. Aztán az élet ezt felülírta, és egy olyan kezdeményezést hívott életre, amivel azokat a szülőket segítheti, akik fogyatékossággal élő gyereket nevelnek, de hátországuk nincs. „Kislányunk érkezéséig egy óvodában dolgoztam, a terv pedig az volt, hogy második gyerekünk születése után is ott folytatom a munkát. Ez akkor változott meg, amikor kisfiunk öt hónapos korában kórházba került egy bélcsavarodás miatt, majd annak szövődményeként – vékonybeléből egy mintegy 90 centiméteres szakasz elhalt – vérmérgezés alakult ki a nála. Attila szíve nyolc percre leállt, az újjáélesztés előtti oxigénhiányos állapot miatt pedig olyan sérüléseket szerzett, amik miatt az orvosok sokáig azt valószínűsítették, hogy teljesen magatehetetlen lesz. Ez szerencsére nem így lett, de mivel Attilánál az értelmi sérültség mellett epilepszia is kialakult, ma is 24 órás felügyeletet igényel” – mondja Kiss Ágnes. A tízéves kisfiúnál a legnagyobb gondot az okozza, hogy epilepsziája gyógyszerrezisztens, ami azt jelenti, hogy semmilyen terápiával nem tartható kordában – ami kihat a fejleszthetőségére is. Állapota a súlyos és középsúlyos halmozott fogyatékosság határán van, járni is csak négyéves korában tanult meg.
„Nagyon sok terápián vettünk részt, mire ezt elértük: jártunk Dévény-tornára és alkalmaztuk a Katona-módszert, konduktorok és szomatopedagógusok is foglalkoztak Attilával” – mondja Ágnes. Az édesanyában a Pihenősziget ötlete is akkor fogalmazódott meg, amikor egy komoly kivizsgálás és az azt követő fejlesztés miatt a kisfia mellett volt – viszont a korábbiaktól eltérően teljesen egyedül, ráadásul hosszabb ideig. „Támogatásoknak köszönhetően jutottunk ki Németországba, pont a koronavírus-járvány elején. Azt megelőzően soha nem voltam Attilával egyedül, mankóként mindig mellettem volt a férjem és az édesanyám. Összesen három hetet töltöttünk kint, akkor szembesültem azzal, hogy milyen az élet egy sérült gyerekkel. Ráébredtem arra is, hogy mennyire nehéz helyzetben vannak azok, akiknek nincs segítségük. Mert ha nekem valamit el kellett intéznem, vagy éppen el kellett mennem a kislányunk szülői értekezletére, akkor én azt megtehettem, volt, aki addig vigyázott Attilára. Viszont Németországban én is átéltem az egyedüllétet. Emiatt kezdtem el gondolkodni azon, hogy itthon olyan kezdeményezést indítsak, ami legalább pár napra tehermentesíti azokat a szülőket, akiknek nincs, vagy nagyon kevés a segítségük.”
Ha valami elindul
Hazatérve Ágnes megkereste szakmabeli barátnőjét, Álmos Veronikát, aki gyógypedagógus, logopédus és AAK-oktató (később ő lett a Pihenősziget szakmai vezetője is), és kikérte az ötletről a véleményét. Miután visszajelzése pozitív volt, felgyorsultak az események. „Nem sokkal később megtudtuk, hogy a Szolnok melletti Besenyszögön van egy önkormányzati ingatlan, amit nem használnak. A testület fogadott bennünket, a háromszobás, felújított és akadálymentes házat – amit nekünk csak kifestenünk kellett – pedig megkaptuk használatra. Ott kezdtük meg a működésünket 2021 szeptemberében. Akkor költöztünk Szolnokra, amikor a városban egy korábbi óvodaépület felújításával létrehoztak egy nappali ellátót, az épület másik felét pedig mi kaptuk meg. Tavaly januárban költözhettünk át, aminek nagyon örültünk.”
Fotó: Pihenősziget
A Pihenősziget elsősorban hétvégenként várja a fogyatékossággal élő gyerekeket, hogy azon a két napon szüleik pihenni, regenerálódni tudjanak. „A hozzánk érkező gyerekek között sokan autizmusban érintettek, annak minden súlyossági fokán. Vannak például, akik beszélnek, míg mások nem, és nem is szobatiszták. Egyre gyakrabban hoznak hozzánk Down-szindrómás gyerekeket is. Összesen 85 család jár hozzánk, folyamatosan telt házzal üzemelünk. Vannak szülők, akik ha tehetnék, minden hétvégén hozzánk hoznák a gyerekeiket, de vannak, akik csak havi egy alkalmat kérnek. Néhány szülő messziről – például Nyíregyházáról, Miskolcról és Sopronból – érkezik hozzánk, ők csak háromhavonta jönnek. Azt, hogy mennyire sokan szeretnének élni ilyen lehetőséggel, jól mutatja, hogy a meghirdetést követően egy órán belül betelt az idei évben az összes hátralévő hétvégénk. Jellemzően mindenhol a szülők viszik a hírünket, az ő beszámolóik miatt jönnek hozzánk egyre többen.”
Személyre szabva
Ágnes az új érkezők szüleitől mindig bekéri a legutolsó szakértői véleményeket, annak alapján döntenek arról, hogy a gyermek milyen fejlesztést kaphat, milyen típusú játékok felelhetnek meg neki. „Ezek kulcsfontosságú információk, Vera szakmai vezetőként – a többi gyógypedagógussal és a konduktorunkkal átbeszélve – ezek alapján állítja össze az adott hétvégék programját, eszközigényét. Az ötletelés folyamatos, abba egyre gyakrabban bekapcsolódnak a gyógypedagógiai asszisztensek is. Minden hétvégén vannak mozgásos és kreatív, vizuális programelemek, készülnek olyan alkotások is, amikkel a folyosót dekoráljuk ki, vagy amiket a gyerekek hazavisznek. Akiknek logopédiai fejlesztésre van szükségük, azok kaphatnak azt is, a fekvő gyerekeket pedig a konduktorunk mozgathatja át.”
Fotó: Pihenősziget
A Pihenősziget tízfős csapata – folyamatos váltásban – péntek délután négytől vasárnap délután négyig van a gyerekek mellett. Egyszerre mindig öt fő van jelen, ennyi szakember kell ahhoz, hogy az egy hétvégére vállalt nyolc gyerekkel minden rendben legyen, minden program és fejlesztés megvalósulhasson. A hozzájuk érkező gyerekek között a legkisebb négyéves, míg a legnagyobb – aki bizonyos értelemben még szintén gyerek – harmincnégy. Ágnes tapasztalatból már tudja, hogy kik azok az érintettek, akiket a képességeik és érdeklődésük alapján együtt lehet fogadni, a beosztásokat is mindig annak megfelelően alakítja ki. A gyerekek az új környezetet nagyon hamar megszokják, élvezik az ott eltöltött időt. Ez a szülőknek is hatalmas öröm, mert ők közben úgy tudnak megpihenni, hogy biztosak abban: gyerekük jó kezekben van és jól érzi magát. Ez nagy eredmény, mert korábban a sérült gyerekek szülei nem mertek kilépni otthonról, képtelenek voltak feltöltődni. Utóbbinak a fontosságára Ágnes a cégek figyelmét is szeretné felhívni, mert a pihenésre azokat a szülőket is ösztökélni kell, akik látszólag csak négy órát dolgoznak sérült gyerekük mellett – de valójában sokkal leterheltebbek a többi kollégánál.
Fotó: Pihenősziget
