A gerincferdülés olyan probléma, amit az első pillanattól komolyan kell venni, nem szabad elbagatellizálni akkor sem, ha a kamaszok minden erejükkel tiltakoznak a gyógytorna és a fűző viselése ellen. Az érintett családokat több évtizede segíti a Vertebra Alapítvány, együttműködve a hazai ellátóhelyekkel és szakemberekkel.
A Vertebra Alapítványt 1990-ben hozta létre prof. dr. Jeszenszky Dezső gerincsebész, aki jelenleg az Országos Gerincgyógyászati Központ főigazgatója, az alapítvány vezetője, Schuster Barbara pedig maga is érintettje a problémának. Őt a professzor huszonöt éves korában műtötte súlyos gerincdeformitás miatt. „Az ő páratlan, betegközpontú hozzáállása miatt lettem a sorstársi közösség önkéntes segítője, majd később munkatársa az alapítványnak. Munkánk során a gerincferdülésben érintett gyermekeket és felnőtteket támogatjuk teljes körűen, és emellett összefogjuk az értük dolgozó szakembereket. Tevékenységünknek két fő irányvonala van. Az egyik az edukáció, a másik pedig a sorstársi közösség megteremtése és összefogása, illetve az érintettek pszichés támogatása.”
A gerincferdülés Magyarországon százból négy, főként 10–18 év közötti gyereket érint, a lányoknál pedig kétszer gyakoribb. Magyarán minden hetedik kislánynak van valamilyen mértékű gerincferdülése. „Ez a rendellenesség a gerinc oldalirányú elgörbülését és tengelye körüli elcsavarodását jelenti. Szemmel látható jele lehet az aszimmetrikus váll, a hát egyik oldalán előemelkedő lapocka, vagy éppen az, ha a derék íve nem egyforma a törzs két oldalán. A probléma korai felismerése és szakszerű kezelése kulcsfontosságú, ugyanis a nem időben kiszűrt vagy nem megfelelően kezelt gyermekkori gerincferdülés súlyosbodhat. Egy szinte alig észrevehető, enyhébb állapotból a pubertáskori növekedés során látványos deformitás alakulhat ki, aminek a kezelése már jóval nagyobb kihívást jelent. A problémát azért is komolyan kell venni, mert a már súlyos gerincferdülés jelentősebb testi elváltozással is jár, és negatívan hat a gyerekek pszichés fejlődésére, önértékelésére is” – emeli ki Schuster Barbara.
Egyénre szabva
A betegség kezelése mindig egyénre szabott, mikéntje pedig több tényezőtől – egyebek mellett a gyerek életkorától és a gerincferdülés mértékétől – függ. Például enyhe esetben és még fejlődő csontozatú gyerekeknél a terápiát egyedi, háromdimenziós gyógytornát jelent. „Ezt hetente legalább 4-5 alkalommal kell végezni, ami komoly kihívást jelenthet a gyerekeknek. Komolyabb görbületnél már fűzőt kell viselni a szakorvos javaslata szerint. A gyerekek a legtöbbször ennek is ellenállnak, és elutasítják a kényelmetlen, műanyag segédeszközt – ami az érintett családokat megviseli, és egyben komoly kihívások elé állíthatja. Kamaszoknál a helyzet nemcsak a szülő-gyerek kapcsolatot terhelheti meg, hanem kihathat arra is, hogy a tinédzser miképp érzi magát a kortárs közösségekben.”
Komoly gerincferdülésnél korrekciós műtét jön szóba, aminek fontosságával jellemzően tisztában vannak a gyerekek és a szülők, illetve a felnőtt páciensek is, de ennek ellenére sokszor bizonytalanok. „Ez érthető, mert a súlyos deformitás 8-12 órás korrekciós műtétje – évente több száz gyerek esik át ezen hazánkban – az egyik legkomolyabb beavatkozás, amit gyerekeken végeznek. Mi emiatt helyezünk nagy hangsúlyt arra, hogy az érintetteket lelkileg is támogassuk. Tudniuk kell például, hogy ez az fajta műtéti ellátás olyan különleges területe az egészségügynek, ami Magyarországon is világszínvonalú.”
Az alapítvány az érintetteket közösségi programokkal is támogatja. Például évente több alkalommal szerveznek táborokat, ahová az ország minden tájáról várják a fűzőt viselő, műtétre váró és gerincműtéten átesett gyerekeket. Rendszeresen szerveznek szülőcsoportokat és családi napokat is, amelyek lehetővé teszik az érintett sorstársak találkozását, a tapasztalatok cseréjét. Gerincműtét testközelből címmel dokumentumfilmet is készítettek, amiben nyomon követték a műtőig vezető út sorsdöntő perceit, óráit és heteit. Ezzel is szeretnék bátorítani az operáció előtt álló gyerekeket és családjukat. Együttműködnek a műtéteket végző klinikák szakembereivel is, és operációra felkészítő beszélgetéssel, illetve VR programmal is várják a betegeket, gyerekek esetén pedig az egész családot. Ebbe a munkába alkalmanként más segítő szakembereket is bevonnak.
Leszámolni a tévhitekkel
Az alapítvány edukációs tevékenységének része a tévhitek elleni küzdelem is. Sokan például azt gondolják, hogy a nehéz iskolatáska okozza a gerincferdülést. Pedig erről szó sincs, gerincferdülést nem okoznak sem az egyik oldalon viselt iskolatáskák, sem az olyan egyoldalú sportok, mint például a tenisz. Gyakori, és nagyon káros tévhit az is, hogy az úszás segít megelőzni vagy gyógyítani a gerincferdülést. Ez annak ellenére sincs így, hogy amúgy az úszásnak számos jótékony mozgásszervi és egészségügyi hatása van. Abban viszont nem szabad bízni, hogy az úszástól ’elmúlik’ a gerincferdülés. Egyszerűen muszáj elfogadni, hogy a korrekció kizárólag a háromdimenziós, speciális gyógytornától, a fűzőtől vagy a műtéttől várható.
Az is gyakori tévhit, hogy a gerincferdülés kizárólag a serdülőket érinti. Mert ugyan igaz, hogy ez a probléma a leggyakrabban pubertáskorban jelentkezik, de létezik a kisgyermekkorban megjelenő típusa is. Mivel a betegség kialakulásában genetikai faktor is szerepet játszik, azokban a családokban, amelyekben a szülők vagy a testvérek érintettek, érdemes fokozottan figyelni a gyerekek hátát. Ez segíti a probléma korai észrevételét, és időben történő kezelését.
