A Csodacsoport ötlete hat éve fogalmazódott meg néhány anyukában egy példátlan összefogás nyomán, ma pedig már alapítványként működnek és sérült gyerekeket, intézményeket támogatnak. Segítették már több mint 300 gyermek fejlesztését, a Magyar Mentőmotor Alapítvány és Szent Márton Gyermekmentő Szolgálat gyűjtését, a Debreceni Egyetem gyermekklinikáján pedig nekik köszönhetően készülhetett el egy jól felszerelt rehabilitációs szoba.
Hat évvel ezelőtt, egy példátlan összefogásnak köszönhetően kaphatta meg Zente azt génterápiás infúziót, amit a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekek kezelésére használnak. Ez a terápia pár évvel később állami támogatással is elérhetővé vált, de akkor és ott sorsfordító volt a segítségnyújtás. A gyűjtésbe rengetegen bekapcsolódtak, hihetetlenül gyorsan összejött az összeg, amibe a génterápiája került, és amivel Zentét megmentették. Megalakult egy jótékonysági csoport is, amit olyan anyukák indítottak el, akik egymást szinte alig ismerték. „Emlékszem, egyszer csak felhívott egy ismerősöm, és elmondta, hogy létrehoztak egy támogatói csoportot, de már nem tudják kezelni a rengeteg megkeresést, amit kapnak. Elkezdtem nekik én is segíteni, a csoport pedig folyamatosan bővült. Pillanatok alatt 35 ezer tagunk lett, mi pedig ott álltunk bármiféle tapasztalat nélkül. Komolyabban még egymást sem ismertük: én például csak a szülőszobáról ismertem azt az anyukát, aki felhívott. Nagyon hamar összekovácsolódtunk, és amikor Zente gyűjtése lezárult, eldöntöttük: folytatjuk a munkát, és más célokra is gyűjtünk adományokat” – emlékszik vissza Benkó Orsolya, a CsodaCsoport Alapítvány egyik alapítója és kuratóriumi tagja.
A közösség az első nyolc hónapban civil szerveződésként, egyfajta jótékonysági aukciós csoportként működött. „A nevünkről a csoporttagok szavaztak, az ötletek közül ők választották ki a CsodaCsoportot. Talán azért, mert akkorra már egészen elképesztő történeteink voltak. Volt például sportoló, aki az aláírt mezét ajánlotta fel rajtunk keresztül jótékonysági licitere, míg más az elhunyt férje gyűrűjét, amit már évek óta őrizgetett. Már az induláskor is csak dedikált célokra gyűjtöttek, de még nem önállóan, hanem alapítványokon keresztül. Az egyik első támogatottunk a Magyar Mentőmotor Alapítvány volt, ők két új motort is vettek a segítségünkkel. Ezt követően bekapcsolódtunk a Szent Márton Gyermekmentő Szolgálat adománygyűjtésében is, akiknek egy gyermekrohamkocsira volt szükségük. Értük is sokan összefogtak, mi pedig rájöttünk: nagyon fontos az a közösségi feladat, amit mi végzünk. Az alapítvány létrehozásán akkor gondolkodtunk el, amikor a csoportban már közel százezren voltunk.”
Fotó: CsodaCsoport Alapítvány
Új formában
A CsodaCsoport Alapítvány 2020-ban jött létre, majd 2022-ben közhasznú státuszt kaptak, de mindez a civilszervezet mindennapjaiban nem hozott változást: az alapítók ma is szabadidejükben, főállásuk mellett végzik tevékenységüket. Orsolya például a Dél-Pesti Centrumkórház – Országos Hematológiai és Infektológiai Intézetben dolgozik orvosírnokként, és amellett foglalkozik az alapítványi ügyekkel.
„Az újdonság csak annyi volt, hogy így már hivatalos keretek között működhetünk, így jobban tudunk haladni, tudunk adó 1 százalékokat is gyűjteni. Abból legelőször a Debreceni Egyetem gyermekklinikáján készülhetett el egy rehabilitációs szoba, ahol egy robotikai eszközzel lehet segíteni a gyerekek fejlesztését. Ma már olyan felületünk is van, amin a támogatást kérők közvetlenül is jelentkezhetnek, és kitölthetik az ehhez szükséges űrlapot. Mi ezt követően a szülőkkel vagy az intézményekkel támogatási szerződést kötünk – a nekik szánt támogatásokból semmit nem vonunk le –, és amikor összegyűlt az az összeg, amire szükségük van, azt átutaljuk közvetlenül annak, aki számukra a szolgáltatást nyújtja. Már van több száz olyan gyermek, akiknél terápiás órákat támogattak rajtunk keresztül, és mellettük választunk intézményeket is, amelyeket kiemelten támogatunk. Tavaly például két vidéki óvodához juttattunk el fejlesztőeszközöket. Náluk a szakemberek sajátos nevelési igényű gyerekekkel is foglalkoznak, de kevés a forrásuk, így ilyesmit nem tudtak pluszban beszerezni. Volt egy olyan általános iskolánk is, ahol a gyógypedagógusok összeírták nekünk a szükséges fejélesztőeszközöket, mi pedig beszereztük nekik azokat. Van olyan gyógypedagógiai intézmény is, amelynek 2 éve állítógépet vettünk, múlt évben pedig ott is sikerült létrehozni egy teljesen felszerelt rehabilitációs szobát. Az intézmények támogatását azért tartjuk fontosnak, mert rajtuk keresztül egyszerre több gyerek kaphat segítséget.”
Fotó: CsodaCsoport Alapítvány
Egyénre szabva
Az egyéni támogatások többsége olyan gyerekekhez megy, akiknek valamilyen mozgásfejlődési problémája van. „Ezek többsége koraszülöttségből, agyvérzésből vagy fertőzésből ered. Olyan támogatottjaink is voltak, akik valamilyen genetikai betegség miatt vannak elmaradva a fejlődésben. Ilyenkor a támogatás azért jelent sokat, mert társadalombiztosítási forrásból csak kis óraszánban vehetők igénybe a fejlesztések. Segítettünk már olyan esetekben is, amikor a gyermekeknek itthon nem elérhető immunterápiára volt szükségük, vagy éppen otthoni akadálymentesítésre. Támogatottjainkat később is nyomon követjük, ezt nagyon fontosnak tartjuk. Vannak egészen komoly sikertörténeteink is, mint például Pannié, aki az indulásunk után az első gyermekek között volt, akiket támogattunk. Neki egy segítőkutyára volt szüksége, illetve annak a kiképzésére, majd később egy állítógépre. Ő 25. hétre született, az extrém koraszülöttség miatt pedig sérült az értelme, a látása és a mozgása is. Azt mondták, nem is fog megtanulni járni, de a szülei kitartóak voltak, folyamatosan fejlesztették. Nemrég meg is tette az első lépéseit, ami fantasztikus eredmény.”
Az alapítvány foglalkozik társadalmi szemléletformálással is, ez is kiemelt céljuk. „Ezt már azáltal megtesszük, hogy a családok történeteit bemutatjuk, mert azzal is rámutatunk, hogy a sérült, fogyatékossággal élő gyermekeket nem szabad rejtegetni. Hiszen ők is csodák, mint minden gyermek, csak nekik kacifántosabb út jutott. Ragaszkodunk ahhoz is, hogy gyermekeket ne mi mutassuk be, hanem maguk a szülők tegyék ezt. A társadalom így láthat bele a legjobban az életükbe, és értheti meg leginkább azt, hogy miért fontos az érintettek támogatása, segítése, az egyenlő esélyek megteremtése. Tavaly tartottunk családi napot is, amire kizárólag beteg vagy sérült gyermekeket nevelő családokat hívtunk meg. Nekik hatalmas élmény volt egy olyan esemény, ami a jókedvről, a lufihajtogatásról, a bohócokról, a gyerekelőadásokról és a gyerekkoncertekről szólt. Ebből az eseményből hagyományt szeretnénk teremteni, így idén is megszervezzük majd.”
