null

"Élhetőbb világot szeretnénk teremteni az autizmussal élő gyermekek számára"

Interjú Szijjártó-Nagy Szilviával, az Együtt az Autistákért Alapítvány elnökével.

 

Hogyan jött létre az alapítvány, miért döntöttek az autizmussal élők támogatása mellett?

Mindig is fontosnak tartottam a társadalmi felelősségvállalást, de amikor édesanyává váltam még érzékenyebb lettem a világ dolgai iránt, főleg azokra a nehézségekre, kihívásokra, amik gyerekekkel kapcsolatosak. Láttam a szülőket, hogy milyen szeretettel vették körbe autizmussal érintett gyermekeiket és mindenben, amiben tudták segítették, fejlesztették őket a teljesebb élet reményében. Ekkor döntöttem úgy, hogy lehetőségeimhez mérten segíteni fogom a rászorulókat. Az autizmus pedig egy olyan társadalmi probléma, ami nagyon sok embert érint, Magyarországon megközelítőleg százhatvanezer embert. Így körülbelül minden 15. család érintett, az autizmus mégis továbbra is tabu témának számít. Az emberek többségének ráadásul nincs hiteles információja a spektrumzavarral kapcsolatban, nem ismerik fel az autizmus jeleit, nem tudják, hogyan kezeljék ezt az állapotot. Sokaknál nem is diagnosztizálják, vagy csak nagyon későn, pedig, ha felismernénk a jeleket, akkor korábban megkaphatná a szükséges segítséget és fejlesztést a rászoruló. Ezért, és még sok más tényező miatt döntöttünk úgy, hogy munkánkkal az autizmussal élőket támogatjuk, és ott segítsünk nekik, ahol tudunk.

Milyen célokat tűztek ki maguknak?

Az Alapítvány létrehozásakor két alapvető célt fogalmaztunk meg: az egyik, hogy a munkánkkal egy sokkal élhetőbb világot teremtsünk az autizmus sprektrumzavarral élő gyermekeknek és családjuknak, a másik célunk pedig az edukáció volt, hiszen sokan nem tudnak hiteles forrásból tájékozódni a spektrumállapottal kapcsolatban. Úgy gondolom, hogy ha a társadalmat edukálni tudjuk, akkor közelebb kerülünk ahhoz, hogy még jobban megértsék és elfogadják az autizmust. 

Eddig milyen eredményeket értek el, mire büszkék leginkább?

Legnagyobb büszkeségünk az, hogy 2022. márciusában megnyitotta kapuit az Autista Mintaház Diagnosztikai és Terápiás Centrum, ami a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézettel közös projektként jött létre. A központ célja, hogy az autizmus spektrumzavarral élő gyermekeket és családjaikat komplex módon támogassa, a helyes diagnózistól egészen a személyre szabott terápiáig. Ez egy hiánypótló kezdeményezés az országban, korábban nem létezett ehhez hasonló intézmény, terápiás centrum.

Persze emellett számos olyan kezdeményezésünk volt már, amire felettébb büszkék vagyunk. Köztük például arra, hogy tavaly nyáron három olyan szervezetnek is lehetőségünk volt segíteni, amely autista gyermekek táboroztatását finanszírozta, valamint az Adventi Süti Shop kampányunkra is, amikor az Autistic Art-tal összefogva tizenegy lakóotthon téli működését segítettük. És természetesen büszkeségeink közé tartozik már most az idei SütiKék kampányunk is.

Az eredmények között elsőként említette az Autista Mintaházat. Hogyan képzeljük el ennek működését, miként tudják itt segíteni a családokat?

A családok számára óriási előny, hogy a rászoruló gyerekek a terápiás centrumnak köszönhetően egy helyen kaphatják meg a megfelelő szakmai diagnózist, a szükséges komplex kezeléseket, és itt megy végbe a terápia, a fejlesztés is. Terveink szerint hamarosan át tudjuk adni a Mintaház melletti pavilon épületet is, amiben létrehoztuk a mintalakást, ahol a gyerekek szakemberek segítségével tudnak szituációs gyakorlatokban részt venni. Valamint ez az épület szakmai fórumoknak, konferenciáknak, workshopoknak is otthont ad majd. Mindemellett tervben van egy terápiás kert létrehozása is, ami szintén jótékony hatással van a fejlesztésben résztvevőkre, de itt még keressük, hogy kivel tudnánk együtt dolgozni.

Hogyan működik az AUTTALENT – Együtt a tehetségekért! tehetséggondozó program?

A pályázat alapvető célja, hogy autista fiatalokat segítsen tehetségük kibontakoztatásában, és integrációjukban. A közhiedelemmel ellentétben az autizmussal élők nem esőemberek, de életükben sokszor van olyan terület, ahol kiemelkedően tehetségesek. Az AUTTALENT tehetséggondozó program segítségével ezeket az adott területeket tudják fejleszteni, bővíteni, a lehetőségekhez mérten kiaknázni. De persze az AUTTALENT nem csak a fiatalokat támogatja mindezzel, hanem a családokat is. Ha a gyermeket az érdeklődési területén fejlesztjük, azzal energiáit is le lehet kötni, ez pedig a szülőknek is hatalmas segítség a mindennapokban. Örömünkre szolgál, hogy sokan szeretnének is élni ezzel a lehetőséggel. Úgy gondolom, hogy ez az egyedülálló program nem csupán a fiatal tehetségek támogatásához, de minden autizmus-spektrumzavarral élő elfogadásához és integrálásához is hozzájárul.

Április 2. az Autizmus Világnapja, idén erre a napra kék színbe öltözött pár épület a fővárosban, és ez az aktivitás egyben egy kampány indítását is jelentette, melynek célja lebontani az autistákkal kapcsolatos gondolati akadályokat. Mit lehet elmondani erről a kampányról?

Már a kezdetek óta az egyik legfontosabb tevékenységünknek tartjuk a széleskörű társadalmi edukálást és az érzékenyítést. Áprilisban egy újabb ilyen célú kampányt indítottunk, amelynek főszereplői a SütiKék. Az Alapítvány jelmondata: Megérteni. Elfogadni. Segíteni. Ahogy a fenti állítás is mutatja, az autisták számára egy élhetőbb világ felé vezető út első lépése a “Megértés”. Mégis, a probléma relatív ismertsége ellenére máig rengeteg tévhit kering a spektrumzavarral kapcsolatban. Ezen tévhitek ledöntésére fókuszál a kampányunk. Maguk a SütiKék egyenként csomagolt tartós édességek, amiknek csomagolásában nem csak az édesség, de egy üzenet is helyet kap. A sütik külső csomagolásán egy-egy, az autizmussal kapcsolatos tévhitet olvashatnak el a vásárlók, a csomagolást kibontva pedig megtalálják a választ az adott kérdésre. Az edukációs üzenetekben a legelterjedtebb és legkárosabb hiedelmeket cáfoljuk meg. A SütiKék így nem csak édesség, hanem lehetőség is arra, hogy edukáljuk a közönséget. A kampányból befolyó összeget egyébként a 2023-as AUTTALENT - Együtt a tehetségekért! program megvalósítására fordítjuk, amint az Alapítvány már második alkalommal hirdetett meg. Öröm számomra, hogy nagyvállalatok is csatlakoztak a Sütikék kampányunkhoz, pl. a MOL kiemelt töltőállomásain, a Wolt-on és a Szerencsejáték Zrt több egységében is elérhetők a Sütikék és a kapcsolódó felhívások.

Idén milyen további aktivitásokra lehet még számítani?

A korábbi évekhez hasonlóan idén is az egész éven átívelő edukációs programok mellett adománygyűjtő eseményeket szervezünk. Elmondhatjuk, hogy 2023-ban már olyan visszatérő projektjeink vannak, amiket várnak az érintettek, ilyen például a már többször említett AUTTALENT is. Természetesen az adó 1%-ának felajánláshoz köthető aktivitásokkal szintén tervezünk, illetve az adventi időszakban pedig az előző évekhez hasonlóan visszatér az Adventi Süti Shop kezdeményezés is. És ahogy korábban említettem, terveink szerint idén az Autista Mintaház pavilon épületét is átadjuk.

Hogyan látja, mennyire van még tennivaló ezen a területen?

Annak ellenére, hogy számos sikeres kezdeményezés van mögöttünk, és ennek köszönhetően pozitív változást is tapasztalhattunk az elmúlt években, szerintem a munkánknak még messze nincs vége. Mindig lehet hová fejlődni és növekedni, hiszen ez még egy viszonylag új terület mindenki számára, arról nem is beszélve, hogy mindig lesznek olyanok, akiknek segítségre van szüksége.

Az Alapítvány létrejötte óta tapasztalnak-e pozitív társadalmi változást az autizmussal élőkkel szemben? Milyen pozitív tapasztalatokról tud beszámolni?

Szerencsére pozitívak a tapasztalataink, sokan beszélgetnek velünk és kérdésekkel, érdeklődéssel fordulnak felénk. Jól látszik, hogy egyre többen értik mit jelent az autizmus spektrumzavar, a változást a social media felületeink is jól mutatják, nagyon aktívak a követőink. Kifejezetten büszke vagyok arra, hogy míg régebben az autista jelző szitokszó volt, mostanra - azt látjuk - ez a kifejezés kezdi elveszíteni pejoratív értelmét. Ettől függetlenül azt gondoljuk, hogy az edukáció kulcsfeladat marad.

 

 

„Érintett szülőként tisztában vagyunk azzal, mit jelenthet egy sérült gyerek fejlesztése”

Gyógytornászokkal, gyógypedagógusokkal, logopédusokkal és más szakemberekkel próbálja segíteni a rehabilitációra szoruló gyerekek szüleit a pécsi Borsóház, amelynek neve sokaknak Zente, az SMA-ban érintett kisfiú fejlesztése miatt lehet ismerős. Az intézmény alapítói saját tapasztalatból tudják, hogy mennyire nehéz helyzetben vannak az érintett családok, emiatt szeretnének alapítványként is mellettük lenni.

Elolvasom

„A szexuális visszaéléseknél mérlegelésnek egyáltalán nincs helye”

A fogyatékossággal élő emberek az átlagosnál védtelenebbek az abúzussal és a megfélemlítéssel szemben, különösen igaz ez az értelmi sérült, autista személyekre. Esetükben nem csak felismerni, hanem orvosolni is nehezebb az ilyen problémákat. Erre kínál válaszokat a Kézenfogva Alapítvány hamarosan induló programja, amelynek alapelemeit már évtizedekkel ezelőtt kidolgozta és kipróbálta a civil szervezet.

Elolvasom