Kárpáti Erika négyéves kora óta ismeri Flórát, Drávucz Rita kislányát. Nagyjából egy évebe telt, mire rá mert kérdezni a szüleinél, hogy pontosan mi is az, ami miatt nem tudja a lábait használni. Miért? Mert egy ilyen beszélgetésnek akkora súlya van, hogy félt a saját reakciójától. Hogy ne sajnálkozzon, hogy ne mondjon véletlenül valami bántót. Mert hogyan beszélhetünk valakivel arról, ami minden szülő legnagyobb félelme? Erika ezzel kapcsolatos gondolatait jegyezte le nekünk.
A napokban egy ritka betegségekkel foglalkozó konferencián azt kérdezte tőlem valaki, hogy "Érintett vagy?". Kamasz éveim egyik nagy kedvence a Beatles volt. Soha nem fogom elfelejteni azt az érzést amikor először megértettem John Lennon Imagine című dalának a szövegét. Azóta meggyőződésem, hogy nem érdemes máshogy élni, csak úgy, hogy egy olyan világért tegyünk minden nap, amilyenről John énekelt. Egy olyan világért, ahol természetes és mindennél fontosabb az, hogy mindent megtegyünk azokért, akik a segítségünkre szorulnak.
Képzeljük csak el, hogy úgy történnek a dolgok, hogyha van egy beteg kisgyerek, akkor őt meggyógyítjuk. Micsoda utópia.
Van egy 10 éves fiam Barnus, akinek az egyik kis barátja WonderFlóra. Sok mindenben hasonlítanak. Mindkettőnek vág az esze, szeretnek rajzolni, olvasni, bunkert építeni, jó a humoruk, mind a ketten szeretik, ha a dolgok az ő kedvük szerint alakulnak és mindketten javában kiskamaszok, feszegetik a határaikat, ahogy azt ilyenkor illik. Egy hét a korkülönbség kettejük között Flóra javára. A másik különbség köztük az, hogy Flóra kerekesszékkel él, mert egy spontán genetikai mutáció miatt CMT (Charcot Marie Tooth) genetikai rendellenességgel született.
Amikor először találkoztunk Flórával...
A Lengemeséket néztük meg moziban. A film után a gyerekek versenyeztek, Flóra a székben, Barnus futva, mintha ez lenne a világ legtermészetesebb dolga, és az is, számukra. Az én fejemben nagyjából 100 gondolat fogalmazódott meg fél perc alatt arról, hogy ennek mennyire rossz vége lehet. Mondjuk az én fejemben ez akkor is megfogalmazódik, mikor csak a saját gyerekem játszik a játszótéren. És akkor ütött először szíven a súlya annak, amivel azt gondolom egy érintett szülőnek naponta szembe kell néznie. Hogy mennyit engedjen és mennyit ne, hogy mi az, ami a teljes élet megélésének érdekében még belefér és mi az, ami már nem. Minden szülő naponta tucatnyi döntést hoz meg arról, hogy hol vannak a határok, de ezeknek a döntéseknek egészen más a súlya.
Flórát 4 éves kora óta ismerjük. Nagyjából egy évembe telt mire rá mertem kérdezni Flóra szüleinél, hogy pontosan mi is az, ami miatt Flóra nem tudja a lábait használni. Miért? Mert egy ilyen beszélgetésnek akkora súlya van, hogy én féltem a saját reakciómtól. Hogy ne sajnálkozzak, hogy ne mondjak véletlenül valami bántót. Hogyan beszélsz valakivel arról, ami minden szülő legnagyobb félelme?
Hogyan beszéljünk ezekről a dolgokról?
Nincsenek szavaink, nem ismerjük az érzéseket és mi magunk is félünk attól, hogy rosszat, rosszul mondunk. Miért? Mert egy ilyen helyzetet tényleg nem lehet elképzelni.
Áprilisban megrendezésre került az nagy sikerű I. Nemzetközi Interdiszciplináris Nemzetközi Konferencia, itt segíthettem önkéntesként.
Készültünk rá, hogy lesznek gyerekek, volt játszósarok, vártuk őket. Megérkeztek szépen sorra és elkezdődtek az előadások, amire a felnőttek bevonultak. Felmerült bennem, hogy mivel fogjuk lekötni a kerekesszékes, mozgásukban korlátozott gyerekeket, nehogy unatkozzanak? Mire a gondolat átsuhant a fejemen, a gyerekek már a teljes terepet birtokba vették és hatalmas bújócska buli vette kezdetét, ami a ruhatártól kezdve a kiállítók standjain át a büféasztalokig bezárólag tartott. Többször rájuk kellett szólni, hogy halkabban, a hallgatóság mesélte is, hogy be is hallatszott a randalírozás. Volt állatosdi, pókember, dínócsata, rosszalkodás, vita, feleselés, minden. Minden, ami amúgy egyébként is lenne, ha ép gyerekek lettek volna ezen a konferencián.
És ezt nagyon, nagyon jó volt látni!
Mint a könyvbéli hősök, akiket a filmen már láttunk. Nem tudom már pontosan leírni milyennek képzeltem el őket mielőtt találkoztunk, de biztosan nem olyannak, mint egy ép gyereket.
Pedig, de!!
Ők ugyanúgy gyerekek, és ugyanazt a gyerekkort élik meg és ugyanúgy ahogy az ép gyerekek, azzal a különbséggel, hogy amíg az én Barnusom kiskamaszként lázad a házifeladat írás ellen, a házimunka ellen, a bármilyen feladat vagy kötelesség ellen, addig Flóra is, csak éppen neki mondjuk napi szinten kell orvosi eszközöket használnia, hetente többször fejlesztésre járnia, és akkor még a rendszeres orvosi vizsgálatokról, a beavatkozásokról nem beszéltünk.
Amikor Barnusnak új cipő kell, az a megoldandó probléma, hogy edzés előtt vagy után
ugorjunk-e el venni újat. Ezeknek a gyerekeknek külföldről kell cipőt rendelni, rosszabb esetben esetleg hónapokat várni mire itthon elkészülnek a számukra megfelelő lábbelik.
Eljött egy kiállító, aki speciális cipőket hozott, és Flóra és Noncsi együtt válogattak a divatos cipőkből, aztán Flóra ragyogó arccal mesélte, hogy nem egy, de 2 pár cipőt kapott, és hogy a párducmintásból csak Noncsi mérete volt, ezért az most az övé lesz, de ha kinövi akkor meg majd megkapja.
Reggel induláskor dilemmáztam, hogy melyik cipőmet vegyem, hosszú lesz ez a nap, nehogy feltörje a lábam, kényelmesnek kell lennie!
Az "érintett gyerekek" lábai, törzsük különböző segédeszközökbe van beleerőltetve minden nap. Van, akinek "csak" a lábára kell ilyen sín-gipszszerű rögzítő. Van, aki fűzőt visel, hogy a gerincét segítsék kiegyenesíteni.
Ezek az eszközök kidörzsölik a bőrüket, kényelmetlenek, folyamatosan új kell belőlük, mivel a gyerekek ugye nőnek.... Ezek után olyan fura érzés, hogy én attól is hisztis tudok lenni, ha új cipőt kell találni valamelyik gyerkőcnek és nincs a polcokon elég választék.
Pár konferencián résztvevő külföldi szakember vállalta, hogy megvizsgálnak gyerekeket segítségként. Amikor az ő ajándékcsomagjaikat vittem átadni már éreztem, hogy fáradt vagyok, hosszú volt ez a nap, jól fog esni a pihenés. Ekkor találkoztam Zentével.
Zente a szállodai szoba előtti folyosón várta, hogy sorra kerüljön. A szobából egy kis totyogós 3 év körüli kisfiú keserves sírását lehetett hallani, szegénynek már javában elege volt a vizsgálatokból. Zente pedig csücsült a kerekesszékében és várt. Biztos vagyok benne, hogy megbeszélték az anyukájával, hogy miért fontos neki ez a vizsgálat. Abban is biztos vagyok, hogy Zentének nulla kedve volt a szállodai folyosón a keservesen síró kis bajtársát hallgatva várni, hogy bemehessen egy szobába, ahol majd őt is megvizsgálják, hogy kaphasson egy új fűzőt és sínt. 170-ig számoltunk el együtt, miközben én próbáltam a lehető legszórakoztatóbb partner lenni, hátha picit így gyorsabban telik az idő.
Én életre szóló leckét kaptam ettől a találkozástól. Perspektívát azokra a helyzetekre amikor elfogy a türelmem. Nevetséges is leírni, hogy ezek olyankor vannak, amikor felesel a gyerek, nem jön a busz, a férjem megkérdezi, hogy hol van a telefontöltő. Akkor és ott megfogadtam, hogy ha Zente ezt így meg tudja oldani, akkor muszáj lesz nekem is jobban csinálni ezt a türelem dolgot. Persze a nagy különbség az, hogy ezt Ő nem választotta, Ő érintett. Én csak meg-érintett lettem.
