Bár napjainkban több szó esik a Down-szindrómáról, mint évtizedekkel ezelőtt, azok az anyukák és apukák, akiknek a gyermeke ezzel a rendellenességgel születik, ma is nehéz helyzetben vannak. Őket segíti a sorstárs szülőkből álló Down Dada Szolgálat. A képzett önkéntesek sok esetben nemcsak a családokat karolják fel, hanem a kórházi dolgozók munkáját is támogatják.
A ’90-es évek elején, informális keretek közt kezdte meg működését az a sorstárssegítő szolgálat, amelyből igen hamar kinőtte magát az egész országot lefedő Down Dada Szolgálat. Ötletgazdája dr. Gruiz Katalin, akinek érintett anyukaként és az akkor már működő Down Alapítvány elnökeként komoly rálátása volt azokra a kihívásokra, amelyekkel az érintett szülők a kicsik érkezése után – sőt már a várandósság idején is – szembesülnek. „A segítőszolgálat létrehozását azért tartottuk fontosnak, mert tudtuk, milyen érzés, amikor egy Down-szindrómás baba megszületik. Tisztában voltunk azzal is, hogy az érintett anyukák a kórházakban jellemzően nem kapnak kellő tájékoztatást az egészségügyi dolgozóktól, így sötétben tapogatóznak. A helyzet a kórházból való hazaérkezés után sem javul, mert a szakembereknek sincs kellő információjuk a felmerülő problémák megoldásához, a megfelelő orvosi ellátás és a korai fejlesztés eléréséhez. A támogatások rendszere is nehezen kiismerhető, és akkor még ott van a lelki teher. Emiatt a szülők többsége csak kínlódik, nem tudja, mit tegyen, kire hallgasson. A sorstárs segítő mindezt már átélte, de felülkerekedett a nehézségeken, így hatékonyan képes segíteni tanáccsal. Lelki támogatást is ő képes a legeredményesebben nyújtani, hiszen mindent ért, megért és van rá megoldása.”
Mivel a kezdeti időkben a védőnőkkel Gruiz Katalin jó viszonyban volt, az alapítvány elkezdett velük együttműködni, de komolyabb előrelépést ez sem hozott, az érintett szülőknek a védőnők sem tudták megadni azt a személyes, bensőséges támogatást, amire vágytak. „Áttörés akkor történt, amikor 1997-ben megkerestem néhány olyan szülőt, akit korábban én segítettem. Megkérdeztem őket, mit szólnának ahhoz, ha kidolgoznánk egy programot, amiben mi, a már idősebb, öt-tíz éves gyerekek szülei támogatnánk azokat, akik most lettek ’downos szülők’. Emlékszem, végül 1998-ban, Zánkán jöttünk össze, nagyjából harmincan. Fantasztikus volt, hogy eljött mindenki, akit hívtam, és hogy mindenki fontosnak tartotta felkarolni az újakat, akiknek Down-szindrómás babájuk születik. Megterveztük, hogy miként működtetjük a szolgálatot, ki miért lesz felelős, hogyan leszünk elérhetőek. Gyártottunk szórólapokat is, és elkezdtünk kapcsolatokat építeni kórházakkal, védőnőkkel, rajtuk keresztül genetikai rendelésekkel. Volt néhány orvos is, aki mellénk állt, rájuk hivatkozva a szülészeteket közvetlenül is meg tudtuk keresni. Az alakuláskor azt is elhatároztuk, hogy Down dada úgy lehet valaki, ha részt vesz egy többnapos tréningen, ahol a segítés eszközeit, etikáját megtanulja. Ez a képzés azóta is folyik, évente indulnak kurzusok, amiken anyukák és apukák is részt vehetnek, hogy aztán dadák legyenek.”
Helyben segíteni
A Down Dada Szolgálatot regionális rendszerben építették fel, és az ma is úgy végzi feladatait. A működést tizenkét regionális fődadával kezdték meg, ők fogták össze helyileg azokat a dadákat, akik a segítőszolgálathoz forduló családokat keresték fel. A Bethesda Gyermekkorház Down-szakrendelésén már az induláskor is dolgozott egy alapítványi kolléga, őt az édesanyák ott is megkereshették, és megkereshetik ma is. A dadákhoz a szülők nemcsak azt követően fordulhatnak, hogy gyermekük megszületik, hanem már akkor is, amikor elkészülnek a várandósság alatti genetikai tesztek. Ez nagy segítség, mert így a szülők nemcsak egészségügyi szempontból tudhatják meg, hogy mit jelent a Down-szindróma, hanem rálátást kaphatnak az érintett családok életére is.
„A családok az esetek 60-70 százalékában korán, legkésőbb a születés utáni első napokban felveszik a kapcsolatot a dadákkal. Azért tartják ezt fontosnak, mert az ilyenkor felmerülő kérdésekre jellemzően sem a szülészek, sem a gyermekorvosok nem tudnak választ adni. Ez nem azért történik, mert szakmailag felkészületlenek, hanem azért, mert szülőként nem éltek át súlyos élethelyzetet. A dadáktól kapott támogatásért a friss szülők mindig hálásak, és szeretnék azt továbbadni a sorstársaknak is. Ezt jelzi, hogy közülük később többen is Down dadák lesznek. Ez komoly előrelépés, mert itt már nemcsak arról van szó, hogy ők maguk elfogadták a helyzetüket, hanem arról is, hogy képesek másokat segíteni. Ilyenkor az érintettek újra átgondolják és átértelmezik a saját történetüket, ami nemcsak az esetleges mélypontok elkerülését segíti, hanem azt is, hogy eljussanak az elfogadásnak arra a magas szintjére, ahol egy Down-szindrómás baba születése egy lehetőséget jelent az életükben.
Nehéz, de fantasztikus
Az új dadák tréningjeit pszichológusok és régi, tapasztalt dadák vezetik, a képzést elvégző dadák pedig rendszeresen részt vesznek szupervízión is. „Erre azért figyelünk, mert hiába van nekik szülőként komoly tapasztalatuk, és hiába érhető el számukra minden új információ, lelki megerősítésre nekik is szükségük van. Ez elengedhetetlen ahhoz, hogy munkájukat, ami nem egyszerű, felelősségteljesen, túlzott érzelmi megterhelés nélkül tudják végezni. Mert nekik akkor is megfelelően kell viselkedniük, ha adott helyzetben a legszívesebben elsírnák magukat.”
A Down Dada Szolgálat nemcsak a szülőket karolja fel, hanem az érintett gyerekek testvéreinek is szervez játékos tréningeket, amelyeket pszichológusok vezetnek. Vannak dadák, akik az örökbefogadási programba kapcsolódtak be (a Down Alapítvány hivatalos örökbefogadást közvetítő szervezet). „Nemrég indítottunk apák klubját is, aminek létrehozását azért tartottuk fontosnak, hogy az apukák se maradjanak ki semmiből. A tapasztalat ugyanis az, hogy a Down-szindrómás gyerekek születése után az anyukák azok, akik nagyon érdeklődőek és aktívak lesznek, és úgymond meg akarják váltani az egész világot. Emiatt viszont az apukák azt érezhetik, hogy rájuk semmi szükség, ami gondokat okozhat a családban, akár annak széteséséhez is vezethet. Ennek elkerülését segíti, ha az apukák szakemberek támogatásával érezhetnek rá, hogy miképp kapcsolódhatnak be a gyerekek körüli teendőkbe, miképp vehetnek részt a család életében – és hogy dadaként hogyan működhetnek, hogyan támogathatják az új apákat. Olyan dadatréningjeink is vannak, ahol a dadák egymással találkoznak. Ezek fantasztikus programok, mert ilyenkor összegyűlik akár húsz olyan család is, amelynek tagjain látni lehet a boldogságot és büszkeséget, azt, hogy megtanultak elfogadni egy új értékrendet, ami szerint élnek. És tudják azt is, hogyan segíthetik a sorstársakat.”
