Tagszervezeteiken keresztül súlyosan, halmozottan fogyatékos személyeket segítenek tudásátadással és érdekképviselettel, könnyítve ezzel a mindennapjaikat. A Halmozottan Sérültek Országos Érdekvédelmi Szövetsége másfél évtizede tesz meg mindent azért, hogy az esélyegyenlőség a lehető legteljesebb legyen.
Tizenöt éve fogott össze tizenkét civil szervezet annak érdekében, hogy a halmozottan fogyatékos személyek – legyenek azok gyerekek vagy felnőttek – segítséget kaphassanak a mindennapjaikhoz, hozzáférhessenek minden olyan információhoz és tudnivalóhoz, amire szükségük lehet. A 2010-ben életre hívott szövetség – ami a Halmozottan Sérültek Országos Érdekvédelmi Szövetsége (HSOÉSZ) nevet kapta – rendszeresen tart fórumokat tagszervezeteinek, amire érdeklődő szakemberek és szülők egyaránt ellátogatnak. Az érintett családok kérdésekkel egyénileg is megkereshetik a szövetség szakembereit.
Érkeznek a kérdések
„A legtöbb megkeresést szülőktől kapjuk, akik elsősorban az ellátások, szolgáltatások igénybevételével kapcsolatban tesznek fel kérdéseket. Sokan arra is kíváncsiak, hogy miképp kell tornáztatniuk a gyermeküket, vagy éppen mire kell figyelniük a táplálásuk során. Arról is gyakran érdeklődnek a szülők, hogy mi vár a gyermekekre az iskoláskor után. Sokan a munkavállalásra vonatkozó szabályokkal sincsenek tisztában, így azon a területen is navigálják őket a szakembereink” – mondja Pusztaföldi Judit, a Halmozottan Sérültek Országos Érdekvédelmi Szövetségének elnöke. A HSOÉSZ a leggyakoribb kérdéseket megválaszolandó információs portált is készített, hogy az ott összegyűjtött információkkal közvetlenül is segítse az érintetteket és a velük foglalkozó szakembereket. A nemrég indult oldalon már most is elérhető sok szakmai anyag, bővítése pedig folyamatos.
„A mindennapi munkánkat elsősorban szociális munkások és gyógypedagógusok segítik, akik különféle területekre szakosodtak, a fórumainkra pedig előadókat is hívunk. Az ottani előadásainkat mindig úgy tervezzük, hogy választ adjanak azokra a kérdésekre, amelyek aktuálisan a legjobban érdeklik a családokat” – mondja az elnök. A találkozók témái változatosak, a szövetség márciusi, nyíregyházi fórumán például az augmentatív és alternatív kommunikációról (AAK) tartott interaktív előadást egy szakember. Az ilyen módszerek ismerete és elsajátítása fontos, mert segítségükkel a súlyosan, halmozottan fogyatékos emberek is képesek lehetnek kapcsolatot teremteni az őket körülvevő személyekkel. Ez olyan esetekben pláne fontos, amikor kikerülnek a családi környezetből, ahol viszonylag könnyen megértették őket.
Kellenek a szakemberek
Fontos feladata a HSOÉSZ-nek az is, hogy a hozzájuk forduló érintetteket és családokat olyan szakemberekhez, képző- és ellátóhelyekhez irányítsák, ahol speciális segítséget vagy ellátást kaphatnak. Gyakori az is, hogy a családok az iskolaválasztás előtt szeretnék felmérni a lehetőségeket, amiben hatalmas segítséget jelenthet egy-egy beszélgetés, állapotfelmérést követő tanácsadás. A szövetség arra is törekszik, hogy a súlyosan és halmozottan fogyatékos emberekkel kapcsolatos tévhiteket eloszlassa.
„A társadalom még mindig nehezen fogadja be az érintetteket, amin jó lenne változtatni. Például gyakori tapasztalat, hogy amikor az utcán kerekesszékben közlekedik egy fogyatékos személy, akinek a végtagjai le vannak bénulva és a mimikája szokatlan, a többség elfordul és rájuk se néz. Vagy pont fordítva, kellemetlenül megbámulja őket. Az érintettek és segítőik az ilyen jelzéseket kellemetlennek érzik, el is szigetelődhetnek miattuk a közösségtől. Emiatt tartjuk fontosnak a társadalmi szemléletformálást, annak bemutatását, hogy az érintettek felé miképp lehet nyitni, közeledni. Mert ők is ugyanolyan emberek, mint bárki más, csak nehezebb körülmények között élnek.”