A vese-, máj-, szív- vagy tüdőtranszplantáció életet ment, ám a sikeres átültetés nem jelent megoldást minden problémára. A transzplantáltaknak a műtét után immunrendszert gyengítő gyógyszereket kell szedniük, nehézségekkel és előítéletekkel kell megküzdeniük, ami nem egyszerű feladat. Őket igyekszik összefogni és segíteni a Magyar Szervátültetettek Szövetsége.
Magyarországon mintegy 1300 ember vár szervre és 5400 szervátültetett él teljes értékű életet, az ő tagszervezeteiket fogja össze 1998 óta a Magyar Szervátültetettek Szövetsége (MSZSZ). Az ernyőszervezet jelenlegi elnöke 1995-ben esett át vesetranszplantáción, és amint kijött a kórházból, egyből csatlakozott az akkor még működő egyetlen szakosodott sportegyesülethez, a Magyar Transzplantáltak Kulturális és Sportegyesületéhez. Magyarországon ebben az időszakban kezdett el exponenciálisan növekedni a szervtranszplantációk száma. Budapest mellett Szegeden, Debrecenben és Pécsett is megnyíltak a transzplantációs centrumok, és a vese mellett megkezdődtek a szív- és májátültetések is. Az arányokat mutatja, hogy míg korábban évente nagyjából 50-60 transzplantációt végeztek, addig ebben az időszakban már évi közel négyszáz szervet ültettek át a négy egyetemi központban. Az érintettek számának növekedésével egyre nagyobb igény lett a közösségi szerveződésekre, így sorra alakultak az egyesületek is.
„Én a Jász-Nagykun-Szolnok vármegyei Jászkiséren élek, és 1998-ban alapítottam a megyei egyesület, amivel egyből beléptünk a nem sokkal később alakuló Magyar Szervátültetettek Szövetségébe. Alakuláskor alelnöknek választottak, és elkezdődött a közös munka. Az MSZSZ elnöke tizenhét évig Székely György volt, a szövetség vezetését az ő halála után vettem át 2015 januárjában. Öt évre választottak meg, aztán következett újabb öt év, idén januárban pedig megkezdhettem a harmadik ciklusomat is. Az elmúlt 25 évben csapatunk folyamatosan bővült: míg az induláskor 12 tagszervezetet fogtunk össze, addig ma 17 régiós egyesületünk van, és két alapítvány is csatlakozott hozzánk. A transzplantáltak többsége veseátültetésen esett át, azt követi a máj-, a szív- és a tüdő-, illetve a hasnyálmirigy-transzplantáció, ami csak vesével együtt történik. Ilyen típusú műtéten az eshet át, aki 1-es típusú cukorbeteg, és azzal összefüggésben károsodott a veséje” – mondja Berente Judit, a Magyar Szervátültetettek Szövetségének elnöke.
Fotó: Magyar Szervátültetettek Szövetsége
Képviselni mindenkit
Az MSZSZ nemcsak a transzplantáltakat képviseli, hanem azokat is, akik valamilyen szervre várnak. „Mi a szervátültetettek és a szervre várók hosszabb és minőségi életéért dolgozunk, azért, hogy aktív és tudatos életet élő, egymást segítő közösséget alkossunk. Ennek érdekében ötféle tevékenységet végzünk. Az első az érdekvédelem, a második a fizikai és lelki rehabilitáció, a harmadik a betegedukáció, a negyedik közösségépítés, az ötödik a szabadidő és a versenysport. A komplexitás fontos, igyekszünk figyelni mindenre, amire egy szervátültetettnek szüksége lehet.” Az érintettek a legkülönfélébb problémákkal fordulhatnak a szövetséghez. Volt például, aki transzplantációja előtt vegyészmérnökként dolgozott, de az átültetés után az üzemorvos nem engedte labormunkát végezni annak ellenére sem, hogy transzplantációs orvosai engedélyezték azt. A legnagyobb kihívást azonban nem a munkahelyi problémák jelentik, hanem a betegellátással kapcsolatos kérdések, nehézségek.
„Sokkal több transzplantációra lenne szükség, mint amennyit ma végeznek, és a műtét utáni, élethosszig tartó utógondozás is nagyon fontos. Szükség lenne arra is, hogy az érintetteket később is olyan szakorvosok lássák el, akik jártasak a szervátültetés területén. Ilyenek a transzplantációs kardiológusok, transzplantációs nefrológusok, hepatológusok, gasztroenterológusok és pulmonológusok. Fontosak azok a dietetikusok is, akik erre a területre szakosodtak. A beteggondozást segítendő találtuk ki a Képzett Beteg Programot, amit 10 éve indítottuk el. Ebbe mindent belevettünk, amiről úgy gondoltuk, hogy nekünk hiányzott a szervátültetésünk utáni időszakban. Így állt össze egy háromnapos képzési program, ami az érintetteket igyekszik mindenre felkészíteni. A képzést, amin egyszerre 30-40 fő szokott részt venni, mindig a transzplantációs centrumokhoz szervezzük az ottani orvosokkal. Az esemény nyitóestjét egy drámapedagógus vezeti, aki drámajáték keretében ismerteti össze egymással a résztvevőket. A második napon tartjuk az orvosi előadásokat, amit egy olyan fórum követ, amin szabadon lehet kérdezni. Utána jön az életmód blokk, amit dietetikus, testnevelőtanár és több szenior transzplantált tart. Ők mondják el, hogy maguk az érintettek mit tudnak tenni saját magukért. Ez fontos, mert a beültetett szervek túlélését a rendszeres testmozgás 30 százalékkal is meghosszabbíthatja, és rengeteget számít a táplálkozás és az életmód is. A program záróblokkja a harmadik napon van, és az a lelki egészségre fókuszál. Erre is figyelni kell, mert a krónikus betegségek a teljes családi egyensúlyt megbonthatják, amiből sok probléma adódhat. Emiatt ilyen helyzetekben nemcsak a pszichológusnak lehet kulcsszerepe, hanem a családterapeutának is. Az ő előadásuk után a résztvevők szintén feltehetnek kérdéseket.”
Fotó: Magyar Szervátültetettek Szövetsége
Kell a közösség
Az MSZSZ saját újságot is készít, ami 25 éve jelenik meg Szervusz néven. Működtet a szövetség közösségi oldalakat és honlapot is, évente pedig találkozót is szervez a sorstársaknak, Szervátültetettek Országos Találkozója és Konferenciája címmel. Az ősszel tartott eseményt röviden csak Trapi-napoknak hívják, és azon a szakmai előadások mellett betegedukációs programokkal, szabadidős, kulturális és sportprogramokkal várják az érintetteket. A Trapi-napokon szokták átadni a Szervátültetettek Szolgálatáért Díjakat is, amelyeket azok az egészségügyi dolgozók és transzplantáltak vehetnek át, akik sokat tesznek a szervátültetésért és a közösségért. Az esemény idén Egerben lesz, október harmadik hétvégéjén. Október második szombatja is neves esemény a szövetség életében, mert az Szervdonáció és Transzplantáció Világnapja. Az MSZSZ évek óta résztvevője az ebben az időpontban Budapesten szervezett futófesztiválnak és a maratoni futásnak, amin tavaly több mint száz fővel képviseltették magukat. Tíz csapattal indultak a váltófutáson, a gyalogláson és az esélyegyenlőségi futáson is. A résztvevők ezt egyfajta szemléletformálásnak tartják, felvilágosításnak a szervátültetésről. Ezt üzeni pólójuk felirata is – A szervátültetés életet ment –, ami egy sorszámmal megtoldva egyben a csapatok neve is. A hangosbemondó is ezt mondja be a verseny során, amikor egy sportoló áthalad a váltóponton vagy célba ér. Mindez alkalmat adhat arra, hogy az érintettek beszéljenek a szervdonációról.
Fotó: Magyar Szervátültetettek Szövetsége
A donációval kapcsolatban fontos információ, hogy a magyarországi szabályozás szerint a szervadományozást nem kell engedélyezni, mert a vélelmezett beleegyezés törvénye van életben. Tehát nyilatkoznia csak annak kell, aki az esetleges agyhalála után nem szeretné, hogy szerveit szervátültetésre felhasználják. Tiltakozó nyilatkozatot mindenki a háziorvosánál vagy az Országos Vérellátó Szolgálat honlapján keresztül tehet. A tendencia egyébként az, hogy azokban az országokban, amelyekben korábban a pozitív donorkártya rendszere volt életben, ott a törvényt a vélelmezett beleegyezésre változtatják meg. Angliában például pont a Szervátültetettek Világjátékát használták fel 2019-ben arra, hogy tájékoztassák a lakosságot arról, hogy a törvény 2020-tól megváltozik. Németország a tartományi rendszer miatt nehezebb helyzetben van, de hamarosan ott is változás várható. Az idén tartandó Szervátültetettek XXV. Világjátéka – aminek a németországi Drezda ad otthont – fontos esemény lesz annak érdekében, hogy ott is előrelépés történjen. Maga a szervátültetés mindenhol az intenzív osztályon kezdődik, hiszen oda kerülnek a potenciális donorok. Az orvosoknak és a hozzátartozóknak tisztában kell lenniük az agyhalál fogalmával és a donáció lehetőségével. Az agyhalott donorok mellett lehetőség van úgynevezett élődonációra is. Ez a leggyakrabban a vesénél történik, ami páros szerv, fél vese felajánlása pedig nem rövidíti meg az egészséges emberek életét, és nem rontja az életminőséget sem. Lehetséges élődonáció a gyorsan regenerálódó májnál is – ilyen elsősorban gyereknél történik –, amikor a máj egy darabját (úgynevezett májszegmentet) lehet odaadományozni a kicsiknek.
Fontos azt is tudni, hogy szerveket csak hozzátartozó, egyenesági és érzelmi rokon ajánlhat fel. Ennek köszönhetően ma évente 50-60 vesetranszplantáció történik Magyarországon. Ennél viszont sokkal többre lenne szükség, hiszen rengetegen várnak vesére. A szervadományozást népszerűsítendő az MSZSZ szemléletformáló programokba is be szokott kapcsolódni: részt vesznek például a Magyar Parasport Napján, ahol rendszeresen tartanak érzékenyítő előadásokat az iskolákban és a felsőoktatási intézményekben. Az érzékenyítést fontos már itt elkezdeni, hogy a felnőtteknél már természetes legyen az ehhez való pozitív hozzáállás.
