A Freekey társalapítójaként dolgozik azért, hogy a fogyatékossággal élők személyi asszisztenciával kaphassanak lehetőséget a teljes élethez. Csángó Dánielnek megadatik, hogy finanszírozni tud egy ilyen szolgáltatást, de ez nem mindenhol alapvetés, és az érintettek szüleitől sem várható a végtelenségig ilyen segítség. Társaival nem a jótékonykodásban hisz, hanem abban, hogy az államilag támogatott asszisztencia lehetőséget ad arra, hogy a sorstársak adófizetőkké válhassanak, és családtagjaik is kiléphessenek az önkéntes segítés ördögi köréből.
Személyi asszisztensével, Tengler Gergellyel érkezik a kávézóba, aki segíti mindenben, amire csak szüksége van. Ha kell, felemeli a péksüteményt és a kávét, amit így könnyen elfogyaszt, nem okoz fennakadást semmiben a kéz részbeni akadályozottsága. Csángó Dániel 18 éve, húszéves korában került kerekesszékbe egy baleset miatt, azóta keze sem funkcionál megfelelően. A baleset idején kereskedelmet és marketinget tanult, a szülei is ezen a területen dolgoznak. Noha a baleset után kihagyott néhány szemesztert, a tanulmányaimat be tudta fejezni.
„A szakom vezetője mindenben támogatott, az épület pedig nagyjából akadálymentes volt, így meg tudtam szerezni a diplomámat. Már az egyetem alatt indítottam egy vállalkozást édesanyám egyik barátnőjével, de egy év után kiszálltam belőle, jobban érdekelt a marketing. Néhány évig édesapám cégénél dolgoztam, otthoni munkában kezeltem az online felületeiket” – emlékszik vissza. Dani végül aktivistaként talált igazán önmagára, onnantól kezdve csak arra fókuszált. Nagyából 2012-ben jutott el erre a pontra, első lépésként egy videót készített arról, hogy kerekesszékesként miképp lehet bulizni, fesztiválozni.
Duplán fizetni?
„Arra akartam felhívni a figyelmet, hogy az ilyen helyszíneken nagyon fontos az akadálymentesség, de nem ez az egyetlen szempont. Olyan támogatásra is szükség lenne, amit én megkapok, finanszírozok. De ez nem általános, sok sorstárs például szívesen járna fesztiválozni, de a jegyek nem olcsók, ilyen esetekben pedig a kísérőknek is belépőt kell venni, nekik is kell valamit enniük, inniuk. Ez már 2012-ben is sokba került – pusztán a jövedelmem nem fedezte volna, csak azért engedhettem meg magamnak, mert a szüleim támogattak –, manapság pedig szinte megfizethetetlenné vált. Magyarországon viszont ma sincs támogatott személyei asszisztencia, így jó, hogy pár tucat ember élni tud ilyen lehetőséggel. Pedig a témában rengetegen érintettek. Emiatt éreztem azt, hogy az ilyen kérdésekről másokkal együtt kell beszélnem, csak úgy érhetünk el eredményeket – mondja Dani. A Freekey csapata jelenleg 5 fős, most kezdték meg a nagyobb közösség felépítését. Bíznak benne, hogy a jövőben a nagy érdekképviseleti szervekkel is együtt tudnak működni, szót tudnak érteni a döntéshozókkal. Ez ügyben egyeztetések már voltak, de érdemi előrelépések még nem történtek.
„Komoly gond, hogy mivel itthon ilyen sosem volt, a személyi asszisztenciát még az érintettek sem ismerik. Akiknek tudomásuk van ezen szolgáltatás létezéséről, azok sem feltétlen értik, hogy miről szól. Mert ez nem olyan, mint a támogató szolgálat, ahonnan segítségkéréskor delegálnak »valakit«. Itt fontos, hogy ki az a személy, aki mellettünk van, és az is, hogy milyen típusú segítséget nyújt milyen minőségben, hány órában. Ezekről a kérdésekről a személyi asszisztenciánál mindig a felhasználó dönt. Ez a szolgáltatás furcsa lehet azoknak, akik korábban csak a családjuktól és a barátaiktól kértek segítséget, mert az esetekben a fölérendelt személy az, aki önkéntesen jön, az érintetteknek pedig alárendeltként ki kell szolgálniuk az ő igényeit. Például hiába van rossz kedvük, jókedvűnek és barátságosnak kell mutatkozniuk, ami nagyon megterhelő. Viszont ha nem teszik ezt, akkor elveszthetik az önkéntes segítőt. Baráti kapcsolatoknál a szolgáltatás pénzügyi finanszírozással sem működhet, ott az nem lehet olyan tényező, ami minőséget biztosít. A családtagoknál is hasonló a helyzet, nem véletlen, hogy a külföldi rendszerek személyi asszisztenciánál eleve kizárják annak lehetőségét, hogy valaki hozzátartozókat alkalmazzon ilyen feladatra” – mondja Dani.
Nehéz kapcsolódni
A személyi asszisztenciára az egyik legjobb példa Szlovénia, ahol annak rendszerét 20 év alatt építették fel, ott ilyen szolgáltatások már több éve elérhetőek állami finanszírozással. Ezeket a rendszereket önerőből nem lehet fenntartani, mert akkor is nagyon drágák, ha valakinek nem napi 24 órában van rájuk szüksége. Államilag viszont megéri működtetni őket, mert lehetőséget teremthetnek arra, hogy az érintettek a nyílt munkaerőpiacon munkát vállaljanak, és dolgozhassanak az őket segítő rokonok is. Emiatt próbál tenni azért a Freekey csapata, hogy ilyen lehetőség itthon is széles közben elérhető legyen. Jelenleg ugyanis még az is nehezen talál személyi asszisztenst, aki olyan szerencsés helyzetben van, hogy finanszírozni tudja azt általa nyújtott szolgáltatást.
„Mivel itthon a személyi asszisztencia intézménye alig ismert, nehéz összekapcsolódni olyan emberekkel, akik hosszabb távon vállalnak ilyen munkát. Az én asszisztensem teljes állásban nálam dolgozik, 15 napot van velem 24 órában. A hónap másik felét a családjával tölti, saját projektjeire koncentrál. Azt tapasztaltam az évek során, hogy ez a munka azoknak megy, akik nem akarnak karriert ezen a téren – itt nincs továbblépési lehetőség –, és van az életüknek olyan területe, amiben ki tudnak teljesedni. Esetében ez a költészet és a slam poetry, a festészet és a képzőművészet. Ő a munkaerőpiacon nehezen tudna elhelyezkedni, mert nyolc órás ülőmunkát nem szívesen vállalna. A többi személyi asszisztensem csak pár napot visz, ők sokfélék, van köztük egyetemi hallgató is” – mondja Dani. A személyi asszisztensek jelenlétét eddigi barátnői is elfogadták, a privát szférát mindig meg tudták teremteni. „Azt gondolom, hogy személyi asszisztensek nélkül nem is lehetett volna több éves párkapcsolatom, mert kiégtünk volna hamar. Egyszerűen nem kérhetem meg a páromat arra, hogy csináljon meg mindent, amit az asszisztenseim csinálnak, mert az tönkretenné az intimitást.”
Dani a személyi asszisztencia fontosságára nem csak a Freekey-n keresztül próbálja felhívni a figyelmet, hanem participatív oktatóként is. Bár ebben a szemeszterben szünetet tart, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán gyógypedagógusokat is oktat, és kísért szemesztereket a Moholy-Nagy Művészeti Egyetemen, ahol elsősorban inkluzív dizájnnal foglalkozott. Rendszeres tart előadásokat az IBS nemzetközi üzleti főiskolán is, a fókuszban ott is a fogyatékossággal élő emberek önálló életvitele van.
