A gyermekonkológia az orvoslás egyik sikertörténete, amiben hatalmas előrelépések történtek az elmúlt évtizedekben. Viszont hiába javult fényéveket a kicsiket érintő daganatok kezelhetősége, és hiába épül fel a rákbeteg gyerekek többsége, a későbbiekben sem szabad elengedni a kezüket. Hazai kutatók mutattak rá arra, hogy az érintettekre felnőttként is figyelnie kell a társadalom egészének.
Bár a gyerekek rákbetegségének diagnózisa ma is sokként ér mindenkit, a kicsik gyógyulási esélyei köszönőviszonyban sincsenek a korábbiakkal. Ezt szó szerint kell érteni, mert míg a 70-es években csak a rákbeteg gyermekek kis része épült fel teljesen, addig ma az érintettek több mint nyolcvan százaléka meggyógyul, és felnőve családot alapít, szülővé, nagyszülővé válik. Ez ugyanakkor nem jelenti azt, hogy a felgyógyuló, majd felcseperedő gyerekek nem szembesülnek olyan kihívásokkal, amik az életüket megnehezíthetik. Komoly gond, hogy ez nincs benne a köztudatban, és sokszor még a távolabbi családtagok sem számolnak vele – ebből adódóan pedig segíteni sem tudják az érintetteket.
„A daganatos betegségekből felépülő gyerekek társadalmi visszailleszkedése nem egyszerű, nekik jóval több nehézséggel kell megküzdeniük, mint másoknak. Ennek egyik oka az, hogy ők olyan traumát élnek át, ami hamar felnőtté, úgymond koraéretté teszi őket. Gyakori az is, hogy az ilyen élethelyzetek szorongást alakítanak ki náluk. Az érintetteknek számolniuk kell azzal a társadalmi előítélettel is, ami szerint a gyermekkori rákból felépült emberek nem tudnak úgy teljesíteni, mint az egészséges kortársak. Ez a vélekedés komoly gond, mert nehezíti a munkához jutást, és kihathat az érintettek keresetére is” – mondja dr. Garami Miklós csecsemő- és gyermekgyógyász, klinikai onkológus és hematológus, a Gyermekgyógyászati Klinika Tűzoltó utcai részlegének klinikai főorvosa.
A Semmelweis Egyetem docensének azért van komoly rálátása azokra a kihívásokra, amelyek a daganatos betegségekből felépülő gyerekeket a későbbiekben érinthetik, mert ő koordinálta annak az összegző tanulmánynak az elkészítését, amiben összesen majdnem 400 ezer túlélő gyermek adatait dolgozták fel. Ezt a tudományos közleményt az Egyesült Államok legrégebbi, magas presztízsű gyermekgyógyászati lapja, a JAMA Pediatrics publikálta.
A tanulmány első szerzője dr. Hernádfői Márk volt, aki a Semmelweis Egyetem Transzlációs Medicina Központjában készülő doktori munkájában foglalkozik ezzel a kérdéskörrel Garami Miklós PhD hallgatójaként, és mellette csecsemő- és gyermekgyógyász szakorvosjelölt a Bethesda Gyermekkórházban. „A már publikált munkánkban a gyermekkori rákbetegség terheit tártuk fel, kiemelt figyelemmel azokra a társadalmi és gazdasági kihívásokra, amelyekkel az érintettek felnőttként szembesülnek. Azt is szeretnénk még felmérni, hogy a gyermekkori rákbetegségek hogyan befolyásolják a családok életét. Fontos lenne azt is pontosan látni, hogy az érintettek a felépülés után hogyan tudnak reintegrálódni a társadalomba, illetve hogy milyen egyedi igényeik lehetnek” – mondja dr. Hernádfői Márk.
Fotó: Unsplash
Más, mint a felnőttkori
„Ezek a témák azért fontosak, mert a gyerekkori daganatok nagyban különböznek azoktól, amelyek a felnőtteket érintik. Míg az utóbbiaknál, a tüdő, az ajak-, a prosztata, a vastagbél és a nőgyógyászati szervek tumorai számítanak gyakori daganatos haláloknak, addig a gyerekeknél más a helyzet. Náluk az esetek egyik harmada valamilyen leukémia vagy limfóma, míg a másik valamilyen agydaganat. Az utolsó harmadot olyan tumorok adják, amelyek valamilyen egyéb szervből, például csontból, májból vagy veséből indulnak ki” – mondja dr. Garami Miklós.
A kiindulási hely mellett fontos különbség az is, hogy míg a felnőttkori daganatok jelentős hányada valamilyen életmódi okra vezethető vissza, addig a gyerekkoriaknál ez nincs így. Ott a tumoros betegségek nagyrészt olyan mutációk miatt alakulnak ki, amik teljesen újak. Ilyen esetekben mindkét szülő egészséges, a gyermekek is egészségesen születnek meg, de a növekedés során – ami gyors ütemű sejtosztódással és abból adódóan sok hibalehetőséggel jár – a szervezetük nem javít ki egy hibát. Ennek következtében alakulhat ki daganat. Bár nem lehet előre jelezni, hogy ez kinél történik meg, de a daganatból ma már pontosan meg lehet határozni a betegséget eredményező, nem kijavítódott hibát, az úgynevezett driver gént. Ennek azonosítása nagyban segíti a terápia megtervezését.
Hosszú folyamat
A kicsik onkológiai kezelése hosszú, jellemzően egy-másfél, vagy akár két évig is eltart. Esetükben az eljárásrend is más, mint a felnőtteknél. "Azokat a gyerekeket, akiknél daganatos betegség gyanúja merül fel, a házi gyermekorvosok egyből a gyermekonkológiai hálózat központjaiban küldik, hogy ott kiderüljön, állhat-e a tüneteik hátterében rosszindulatú betegség. Tehát ez esetben nem alapellátási szinten kezdik meg a kivizsgálást, hanem abban a gyermekonkológiai hálózatban, ami hét gyógyító, két őssejt-transzplantációs és egy rehabilitációs központból áll. A gyermekonkológusok az iránydiagnózist az anamnézis és a fizikális vizsgálat, illetve a képalkotó vizsgálatok eredményei alapján határozzák meg. A következő lépés a szövettani vizsgálat, aminek kiértékelése után már a kezelést is meg lehet kezdeni. Itt tudni kell, hogy a gyerekek csontvelői regenerációs képessége jobb, mint a felnőtteké, így esetükben három-négy, vagy akár öt gyógyszert is egyszerre tudunk alkalmazni – ez nagyban hozzájárul ahhoz, hogy a kezelésük hatékonyabb lehet. Az erős, citosztatikus készítmények mellett nagyobb eséllyel dönthetünk olyan sebészi beavatkozások mellett is, amelyek radikálisak, és a tumor teljes eltávolítását célozhatják. Vannak olyan daganattípusok is, amelyeknek gyógyítását csontvelő-transzplantáció is segítheti” – mondja dr. Garami Miklós.
A gyerekek onkológiai terápiájának része a testi-, lelki- és szellemi rehabilitáció is, ami rögtön a diagnózis felállítása után megkezdődik pszichológusok, gyógytornászok, játékterapeuták, kórházlátogató pedagógusok és egyéb szakemberek közreműködésével. Ez teszi lehetővé, hogy a kicsik legalább részben megkaphassák azokat az élményeket, amelyeket a betegség elvesz tőlük. A gyerekek teljesen gyógyultnak akkor tekinthetők, ha a lezárt terápiájuk után eltelik még öt év daganatmentesen. Ez az időszak nem egyszerű, ugyanis alatta az érintetteknek gondozásra kell járniuk az onkológiai centrumokba, ahol nemcsak az esetleges kiújulás jeleit figyelik, hanem foglalkoznak a korábbi terápia rövid- és hosszútávú mellékhatásaival is.
„Előbbire példa lehet a hányinger és a hányás, a haj és a testszőrzet esetleges kihullása, a nyálkahártya nehezebb regenerálódása. Hosszútávú mellékhatásként szóba jöhet a máj, a lép és a vese károsodása, vagy pedig olyan probléma, ami a szellemi képességekre, illetve a későbbi fertilitásra van kihatással. Ezek egy része ellen ma már tudunk tenni. Például azoknál a fiúknál, akik a serdülőkoron már átesett, bankolhatjuk a hímivarsejteket, a lányoknál pedig ugyanezt tehetjük az ováriumszövettel” – mondja dr. Garami Miklós.
Bár öt év elteltével a felépült gyerekek szoros utánkövetése lezárul, a kezüket nem szabad elengedni. Ezt követően is számolni kell azzal, hogy előállhatnak náluk lelki és egészségi problémák, beleérve ebbe a gyerekvállalási nehézségeket is. Az odafigyelés fontosságára az orvostársadalom és a politikai döntéshozók, és általában a társadalom figyelmét is fel kell hívni, segítve ezzel azt, hogy a gyerekkori daganatok érintettjei felépülve sikeresek és boldogok lehessenek, képesek legyenek ténylegesen reintegrálódni a társadalomba.
