null

„A mozgáskorlátozottság nem betegség, hanem életstílus”

Születése óta mozgáskorlátozott, de aki ismeri, abban fel sem merül, hogy ez bármiben akadályozná. Jánosa Leonetta az Ability Fashion munkájában modellként és elnökként vesz részt, amúgy egy egészségügyi szoftvereket fejlesztő cégnél dolgozik, mellette levelező tagozaton joghallgató. A szemléletformálás lételeme, és nem csak a fogyatékossággal élők irányába.

Jánosa Leonetta összetett, veleszületett fejlődési rendellenesség miatt közlekedik bottal, sérülése szerteágazó. Nem csak mozgásrendszeri, hanem idegrendszeri is, tüneteiben leginkább a nyitott gerinchez hasonlítható. Születése óta összesen 14 műtéte volt, abból az első hat pár napos korában, majd 9-10 éves korában még öt. Utóbbiak szorosan követték egymást, a csípőficama miatt volt rájuk szüksége. A műtétek között úgynevezett fektető volt a lábán, amit hat hétig kellett viselnie, utána jöhetett a következő operáció. Szerencsére a műtétek közötti időszakokban tudott iskolába járni, kapott ugyanis egy olyan „kiskocsit”, amivel félig ülő, félig fekvő helyzetben lehetett, az ölébe tett deszkára pedig rá tudta tenni a füzetét. Az osztálytársai nagyon elfogadóak voltak, a szünetekben is vitték magukkal játszani.

„Jól éreztem magam az iskolában, nem volt soha semmilyen problémám. Persze megesett, hogy szekáltak a többiek, de nem többet, mint másokat. Kimondottan mozgássérültek között csak óvodás koromban voltam, amikor a Pető Intézetbe jártam Budapestre. Mivel amúgy Győr környékén laktunk, ott bentlakásos voltam, szóval én korán kezdtem a »kollégista életet«. Hároméves voltam, mire az intézetben megtanítottak járni. Két darab háromlábú bottal közlekedtem, később volt járógépem is. Rengeteget számított az ottani időszak, de a szüleim, amint lehetett, hazavittek, és integrált iskolába írattak. Ez fontos, hiszen az ember így tanulhatja meg, hogy miképp állja meg a helyét a mindennapi életben.” Leonetta gimnazistaként tanult meg egy darab háromlábú bottal járni, ami nagy lépés volt a korábbi kettőhöz képest. Később egy idegstimulátor-beültetése is volt – ez finoman áramot keringetett volna a szervezetében, és azzal stimulálta volna az idegeket –, de az nem járt sikerrel, szervezete kilökte. A legutolsó műtéte 18 éves korában volt, amikor a stimulátort kivették.

Legyőzni minden akadályt

Bár születése óta rengeteg akadályt kellett legyőznie, Leonetta hangulatán, kisugárzásán és aktivitásán nyoma sincs ennek. Mottója, hogy a mozgáskorlátozottság nem betegség, hanem életstílus, és aszerint is él. „Az állandó pörgés nálunk családi örökség, az édesanyám is ilyen, a nővérem pedig végképp. Én kiskoromtól kezdve orvos akartam lenni, az volt a terv, hogy ortopéd orvos leszek, aki meggyógyítja az összes mozgássérültet. A terv mellett sokáig kitartottam, amiben valószínűleg szerepet játszott, hogy sokat voltam kórházban, otthon éreztem magam ott. Végül nem vettek fel az orvosi karra – nem voltam jóban a kémiával –, de már nem bánom. A Semmelweis Egyetemen egészségügyi szervezőként végeztem, és a kollégiumban jöttem rá – orvostanhallgatók voltak a szobatársaim – hogy nem akarnám azt csinálni, amit ők.”

Leonetta az egészségügyi szervezői képzést nagyon szerette, összetettsége miatt sok dolgot megtanulhatott, ami érdekelte. Voltak egészségügyi, informatikai és menedzsment tárgyai is. A diploma megszerzése után egy kórház finanszírozási osztályán dolgozott, majd alkalmazástámogatóként helyezkedett el egy egészségügyi informatikai rendszerekkel foglalkozó cégnél. Jelenleg is kórházi szoftverekkel foglalkozik, egy cég egészségügyi üzletágánál dolgozik konzulensként. Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy tartja a kapcsolatot a kórházi informatikusokkal és segít a kórházi információs rendszerük kapcsán felmerülő igények, kérdések és problémák megoldásában, együttműködve a többi konzulenssel és a szoftverfejlesztővel. Így, noha másképp, mint egy orvosnak, de az életében a kórházi légkör is jelen van. A munka mellett Leonetta a tanulást sem hagyta abba, most jogi egyetemre jár. Jövőre fog diplomázni, az ott megszerzett tudással pedig a fogyatékossággal élőket szeretné segíteni.

Rámutatni a hibákra

„A szabályozási problémákra a sorstársakon keresztül is rálátok, de van saját tapasztalatom is. Én például, amióta megszülettem, mozgássérült vagyok – és esély sincs rá, hogy ne legyek az –, de háromévente felülvizsgálatra kell mennem a rehabilitációs bizottsághoz, anélkül nem igényelhetek fogyatékossági támogatást. Ugyanez a helyzet a mozgássérült kártyámmal, azt sem véglegesítik, és ez olyan ismerősömnél is így van, akinek konkrétan amputálták a lábát. Jó példa az is, hogy a látássérült embereknek az ügyintézéshez látó embert is magukkal kell vinniük, mert anélkül jellemzően nem boldogulnak. Ezen a téren itthon el vagyunk maradva, jó lenne, ha ez változna. Az egyetemen már alaposan beleástam magam a jogszabályokba, a diplomamunkámat is a fogyatékossággal élők jogairól írom.”

Leonetta a szabadidejében edzeni jár egy integrált edzőterembe, ahol több mint 3 éve segíti őt egy személyi edző. „Heti egyszer járok Barbihoz. A kezdés előtt alaposan átnézte az orvosi papírjaimat, azok alapján állította össze az edzési tervemet, tudja, mi a jó nekem. Az órákon használunk gépeket is, de van a programban egyéb gyakorlat, például lábemelgetés is. Fantasztikus volt, amikor elkezdtem eredményeket elérni. Tavaly áprilisban például sikerült a háromlábúról egylábú botra váltanom, ami fantasztikus érzés. A folytatás persze kérdés, hiszen a jobb térdemet nem tudom hajlítani, anélkül pedig nem lehet bot nélkül járni. Mindenesetre a sport csodákra képes, a járásom mellett sokat javult a tartásom, megerősödött a hátam is. Leonetta a rendszeres edzés mellett sok időt tölt a barátaival, imád társaságban lenni, színházba, koncertekre járni. A civil kezdeményezéseket is fontosnak tartja, sokáig a LEO nevű nemzetközi jótékonysági szervezet munkájában is részt vett.

Főszerepben a közösség

„A LEO-val még 2013 környékén, egyetemistaként ismerkedtem meg. Ott olyan klubba jártam, ami fogyatékkal élőket támogatott. Emlékszem, hogy például a mozgásjavító általános iskolában szerveztünk Mikulásra programot a gyerekeknek, illetve tartottunk kreatív foglalkozásokat értelmi sérült gyermekeknek is. Volt olyan klub is, amelynek tagjai a Vakok Intézetéből vitték korcsolyázni a látássérült gyerekeket. Szerveztünk sportrendezvényeket is, amelyeken adományokat gyűjtöttünk a rászorulóknak.” Leonetta végigment a jótékonysági szervezet ranglétráján, először csak klubelnök volt, aztán országos vezetőségi alelnök, majd két évig országos elnök. Később – amikor a LEO korcsoportjából kinőtt – a Lions munkájába is bekapcsolódott. Ez a szervezet elsősorban a látássérülteket, a cukorbetegeket és a rászoruló embereket támogatja.

Leonetta részt vesz az Ability Fashion munkájában is, az esélyegyenlőségi divatszervezetnek második éve elnöke, és már több mint egy évtizede tagja. „Az egyik vezetőségi tagot, Együdné Bolbás Andreát gyerekkorom óta ismerem, közösen voltunk táborokban. Az ő közösségi oldalán figyeltem fel olyan fényképekre, amik divatbemutatón készültek. Ez 2013 magasságában történt, én pedig egyből érdeklődtem nála a kezdeményezésről. Ezt követően jelentkeztem a csapatba, és be is kerültem, modellkedni kezdtem és egyre jobban bevonódtam a munkába. Bár most formálisan elnök is vagyok, mindenről közösen döntünk a négytagú vezetőséggel. Az utóbbi időszakban aktívabbak lettünk, mint a korábban, igyekszünk jobban megmutatni magunkat. A divatbemutatók mellett idén szeretnénk több fotózást is, és mivel a létszámunk bővült – már harmincnégyen vagyunk –, tartunk majd csapatépítő programokat is. Ez fontos lenne, mert modelljeink Soprontól Gyuláig vannak, jó lenne, ha jobban megismernék egymást. A tervek közt szemléletformáló előadások is szerepelnek, azokat is szeretnénk majd tartani.”

Leonettát ilyen előadás megtartására már a munkahelye is felkérte, ő pedig örömmel vállalta a feladatot. A szemléletformálás szívügye, fontosnak tartja felhívni a figyelmet arra, hogy a fogyatékossággal élő emberek is értékesek. Mit mondja, ezt a legjobb már gyerekkorban elkezdeni, mert az emberek abban az életkorban még sokkal nyitottabbak.

Leonetta 16 éves kora óta katolikus közösségbe is jár, jelenlegi közösségének hatodik éve tagja. Mivel ez egy nemzetközi társulás, így már Szlovéniában, Franciaországban, Németországban és Lengyelországban is volt lehetősége részt venni lelkigyakorlatokon. Rendkívül fontos számára a hit, ez segíti át a mindennapi nehézségeken.

„A vevőim szeretik, hogy nem csak vásárlóként tekintek rájuk, hanem érdekel az emberi oldaluk is”

Négy éve dolgozik a nemzeti lottótársaság karitatív hálózatánál, és minden nap felszabadultan megy munkába, jól esik neki, hogy elfogadják. Lénárt Anita értékesítő asztalánál a vevők egy része már törzsvásárló, akikkel a kapcsolata közvetlen. Vannak olyanok is, akiket munkakörén túlmutatóan igazít útba a kórházi labirintusban, ami miatt szintén sok pozitív visszajelzést kap.

Elolvasom